みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2016.12.15今日はまあまあ

発作時の薬は、体内に少し蓄積すると言われたが、
ここ1週間をみてみると、先週水曜、土曜、昨日の水曜と、
2,3日の間隔で投与しており、
その後は少し機嫌が良く、徐々にあやしい雰囲気になり発作、
というパターンなので、
抗けいれん薬増量分と、発作時の薬でなんとか保っている、
という感じではないかと思っている。
今日は昼過ぎに起きてぼんやりしていたが、
昼食と排尿便が終わると機嫌が良くなった。
夕方食の際に手汗をかいていて心配したが、
発作前のように氷のように冷たくはなっていない。
その後、少しゆるめのうんちをした。
11月末からの不穏な状態からすでに3週間。
薬が増量されて約1週間。
なんとなく流れが見えてきた感がある。
来週は再度診察があるので、
それまでのデータを蓄積して、相談しなければ。