みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

受診と抜歯

昨夜はうまくいったと思っていたら、深夜、私が寝る前くらいに目を覚ましていた。
えええ、これはまずいじゃん。

どうしたもんかと思ったが、睡眠導入水薬残りの少量を祈るように投入すると、
しばらくして眠ってくれた。よかったー。

翌朝も少しゼロゼロいって早めに起きており、通常排泄。
午前中から受診の予定なのでちょうどよかった。

が、早々にぴくぴくし始めた。
昨日の夜中の覚醒が影響しているのだろう。
また、今日あたり、発作が起きてもおかしくないスケジュール。

大きな発作に移行はしないような気もしたが、
このまま朝準備して受診のために車に乗って向かうのもかなりリスクが高い。
途中で発作が起こったら。。

発作時薬を飲ませるかどうか迷ったが、昨日と一昨日のように、
少量睡眠導入水薬投与にした。

なかなか収まらず、量が足りなかったのかと思っていたら徐々にゆっくり収束。
機嫌も良くなった。

この状態のまま早めに行って早めに帰ってこようと出発。
外は家の中と違って冷蔵庫の冷気みたいにひゅうっと風が吹いて寒かったが、
力は発作も収まりなんとなく快適になったようで、
久しぶりに出かけるのがうれしそう。

診察では、先々週の受診からの流れを記録した表を見せながら報告。
再度、抗けいれん薬の増量となった。
また、睡眠導入水薬の使い方については、
使ってよいが、依存性が出るかもしれない、とのこと。
発作を抑える効果はあっても抗けいれん薬ではなく、いわば麻酔だ。

発作時薬については、使うと分泌物が多くなる旨報告した。
一回量はあまり増やさない方が良いようだ。

二週間後の予約をして、前歯のぐらつきについて相談した。
12月末に前歯の隣の隣の歯が先に自然に抜けたが、
ぐらぐらしている隣の歯はなかなかしぶとい上、
奥から大人の歯が顔をのぞかせている。

力は発作気味になると唇が乾燥するのだが、
ぐらついて少し出っ張っている歯を唇に引っ掛けて遊んでいる風な様子があったり、
また、発作時には口周りに力は入っていないようだが、
何かの拍子に抜けたり、寝ている間に抜けてのどに詰まったりしないかと、
心配していた。

発作が落ち着いていないこの状態では歯科受診はできなかったし、
かかりつけの歯科は車で30分ほどのところにあって少々めんどくさい。
抜歯をしてもらったとしても、抜歯で発作が起きないとも限らない。

どうしたもんか、医師に相談すると、どちらがいいかはひとそれぞれ。とのこと。
歯科に相談してみては、と紹介してもらったので、
神経科受診後、すぐに相談に行った。

ぐらつきのことを話すと、少し待ちがありますが今日診ることできますよ、
と言ってもらったので待つことに。

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意外にそれから待ちが長かった。力が機嫌良く待っていたのでなんとかOK。
診察はゆっくりじっくりで好印象。

次回受診の際の抜歯と言われたが、
可能なら今から抜歯は?
とリクエストし、
神経科の医師と相談してくれて、
抜歯となった。

初めて麻酔注射を打って抜歯になった。
麻酔注射に一度はびくっとしたが、
呼吸も心拍も落ち着いており、
先生方に大いに褒められていた。
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力、
きっと静かに調子に乗っていたに違いない。





抜歯が少々血が止まるのに時間がかかったが、力は機嫌がいいまま。
予定よりずいぶん遅れてしまったが、帰宅してすぐに昼食。

少し落ち着いたところで微妙にぴくつきが始まった。
ハードな感じではなく弱くびりびり来る感じ。

既に朝のうちに睡眠導入水薬を少量ながら使っている。
次に発作が来たら、発作時薬だろう、と思っていた。
ぼちぼち強くなる感じだったが、早めの方がよかろうと、中程度の発作で薬投与。

すぐに収まって落ち着いたが、30分ほどたって、分泌物がとても多くなった。
吸引しっぱなし状態。久しぶりに。

発作が中程度だったので、副作用の方が強く出たのだろうか。
かなり吸引が必要で、なかなかそばを離れられないほどだった。

入浴時くらいには少しおさまって助かった。
さっと風呂に入れて、消灯。
眠そうだがなかなか眠れず。今度こそ睡眠導入水薬だ。投与後しばらくして入眠。

分泌物はなかなかしんどそうだった。
発作時薬も善し悪しだ。

抗けいれん薬がしっかり効いてくるまで、試行錯誤の日々が続くが、
少しずつだが、先に攻める状態になってきた。
このまま攻め続けて攻略するぞ!