みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

一カ月ぶりに登校!

土日は小さなぴくつきはあれども、そこそこな安定度。

週内から体調ぐずついていた受験生の娘2が土曜朝から本格的にダウン
インフルエンザだったら、、、と心配したがもともと熱はなく、
診察後インフルではないだろうとのこと。よかった。。

金曜に修学旅行から帰ってきたばかりの娘1も、
ダウンしている娘2も在宅ながらとても静かな週末。
力は、たまにやってくるおねえちゃんとたわむれながら機嫌よく過ごしていた。
外は晴れて暖かい日だったが、
だんだん天気下り坂の予報。
夜は眠そうだったのになかなか眠らず、静かに2時間ほど目を覚ましていた。

翌、日曜は連休だった夫までぷちダウンしてしまい、
午後から家族全員在宅ながら、居間には力と母のみ。土曜に増して静かだった。
朝起きてからすぐにぴくつきがあったが、あとは午後ちょこっとあったのみ。
家族皆体調万全でもないし、早々に居間を消灯したら、力も早めに入眠。

月曜は、前日のうちに明日元気だったら学校に行こうか、
と声をかけていたからか、
朝5時ごろから起きていた。
機嫌は良さそうだが手が冷えている。
どうしたもんかと思ったがさすがに5時台の起床は早すぎる。
睡眠導入水薬を少量投与、眠るかと思ったら静かに起きていた模様。

8時前に居間に連れて行くと機嫌良くしている。
学校に行けそうやね?
と声かけると、満面の笑みだ。興奮気味で朝早く目が覚めたんだろう。
登校は遠足か???

といっても、久しぶりだし5時起きだし、観察してみて大丈夫そうならゴーだ。
1時間ほど様子見、まあなんとかなりそうだ。
何より、これで登校しなかったらきっとがっかりだろう。

10時過ぎに学校に到着すると、会う先生方皆さんに、
わあちーくん、久しぶり!と歓迎され、
まんざらでもないのにどんな顔していいのかわからない、という表情。

クラスでは図工の授業が始まっており、急ぎ参戦。
力はすぐにエプロンを付け、学習の中に入って行った。
一カ月以上ぶりだがしごく自然。学校は自分の居場所のひとつと言わんばかりに。

イメージ 1

力にとって図工はとても好きな学習、
というわけではないようだが、
久々だからかとても楽しそうにしていた。

私は同教室内で待機。
力の目の届かないところでこっそり座っていたが、
あまりに楽しそうなので、
隠れて写真撮ろうと近づくと、
すぐに見つかってしまった。
でも、楽しそうな写真は撮れた。満足満足。

11月末から休んでおり、
12月末に一回、それから一カ月空いて今日だ。
体調次第で、
昼ごはん食べるまで居ようかと思っていたが、
正午すぎてから、ぴくつきが何度かあり。
しょっぱなから無理させてもしょうがないので、
皆がすでに書いて提出している三学期のめあてを、
先生と一緒に筆で書く製作までして下校。

ぴくつきあった時点で、
イメージ 2
睡眠導入水薬を投入し、すぐに落ち着いた。

力の三学期のめあて、
ホントは学期初めに提出だったが、
なんだかんだですっかり未決。
書く前に、なんにしようと迷ったが、
昼時だけ介助に出てきていた
お友達のお母さんがの意見を採り入れ、
「いつもどおり」にした。
早くいつも通りになりますように、という意味で。

先生と一緒に書いためあては、指にはめる毛筆にて。
なかなかおもしろい。

帰宅すると、ある意味ほっとした顔をした。
この2カ月強、刺激が少ない日々だったので、
全然異なるたくさんの刺激を受けて、
少々疲れた部分もあったのだろう。

帰宅後、機嫌良くしていたが、夕方ぴくつき3度目。
再度薬投与して抑えたが、もうあとがない。
しかも、絶対的に睡眠不足。眠そうだ。

夕方食前だが、ここでもう眠ってもらった方が良いのではないかと頭悩ませ、
どうしようどうしよう、と迷い、眠らせることに。
次は、薬の量をどうしようと悩み、悩んだ末、上限量まで投与せず、
少し余分を残して投与。このまま眠らなかったら、まさに後がない。
しかもまだ夕方。まだまだ今日一日、長い。

なかなか眠らなかったが、1時間ほどしてとうとう根負けして入眠。
その後眠っているが、要観察状態続く。
このまま朝までしっかり熟睡してくれるといいのだが。

明日は神経科と歯科受診予定。
この2週間で状況は結構改善したのではないかと思う。
が、まだ完全なコントロール状態ではない。
あとどうするかは医師の判断だ。

昼前から少しずつ寒くなった。
1月あっという間だったなあ。