みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2016.12.18久々のまるこめくん

金曜好調だと書き込んだすぐあとに発作有。
夕方、発作時の薬を投与しておさまった。
せっかくいい感じで過ごせていたのでとても残念な気がしたが、
その日の発作の状態と今までのデータから、
やっぱり朝早く目を覚ますと、
夕方あたりに発作気味になるという流れはほぼ把握できた。
土曜は発作時の薬がおそらくゆるやかに効いており、
昼すぎに起きておだやかに機嫌よく終日過ごせた。
で、日曜。早くから起きていた。
あ~、これは要注意日ってことか。
朝からとてもご機嫌で、にこにこ過ごしていた。
日中は晴れて、室内はぽかぽか暖かく、
思い立って散髪してあげることにした。
切ろうとしたら調子悪くなったり寒くなったり、
気づけばぼさぼさ頭になっていた力。
すっきりしたら発作もおさまるかもと、
久しぶりにまるこめくんにしてみた。
おねえたちに評判が良く、力もご満悦。
夕方までゆっくりおだやかに過ごしていたが、
一回ぴくつきがあった。
ここで眠ってもらった方がいいかもと、
睡眠導入水薬投与でトライしてみた。
眠りはしなかったが、発作状態には至らず。
とりあえず抑えられたが、さああと夜どうしよう。
とにかくトライアンドエラーでやっていくしかない。
週明けの定期受診までに、なんとなくでも法則性を見つけたい。