まだ落ち着いているわけではないが、
なんとなくパターンを把握できつつある。
先日、久しぶりに訪問看護師さんが来てくれた日は、
その時間帯に2回ぴくつきがあったとのことだったが、
看護師さんが帰ってしまった後、
一気に発作ムードになってしまった。
私が帰ってくるのを待ってたのだろう。
どうにか大きな発作状態になる前に眠ってもらい、
夜も良く寝ていたように見えたが、
翌日、朝早めに起きて、午前中から怪しい動き。
昼の食事と薬のタイミングをどうしたもんかなと、
考えながら見ていたら、発作状態に。薬投与。
5分程度で落ち着いたが、そのあと副作用なのか、
分泌物が一気に増え、吸引頻回になった。
夜もなかなかしっかり眠りに入れずだったが、
翌土曜は訪問看護師さんが昼に来訪も起きず、
14時ごろまで眠っていて、起きたらそこそこ機嫌良し。
クリスマスの日曜は朝から起きて機嫌良好。
とてもいい感じで夕方まで過ごせたが、
そこから少しずつ発作気味になり、
波がある状態になった。
先日の木曜の訪問看護師さんが来てくれた日と似ている。
ここもどうにかしので眠らせたが、熟睡できずに、
睡眠導入水薬マックス量まで追加してようやく入眠。
月曜はその影響かなかなか起きずに14時前に起床。
昼までねたら、だいたいその日は何とかクリアするため、
14時からヘルパーさんに久しぶりにお願いしていたが、
キャンセルすることなく、来ていただいた。
起きてすぐはぼんやりで、少し目つきが怪しかったが、
ヘルパーさんに上手に遊んでもらって、徐々に持ち上がり。
その後はとてもいい感じで過ごせて、夜ちゃんと眠くなった。
発作時の薬を投薬すると、だいたい２～3日は落ち着いており、
早起きすると、その日は要注意、
発作前は便が緩くなるなどの兆候や傾向は徐々に固まってきた。
夜はまだ睡眠導入水薬を飲んでようやく寝ているくらいだ。
来年の受診でどうするか相談しなければならないだろう。
あとは、だんだん発作がなくなってくれれば良い。
気長につきあっていきます。
