みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

またでかいのがきた

昨夕から当地一気に寒くなった。風も強い。

今朝もまた結構早めに起きた。もうちょっとゆっくり寝ておけばいいのだが。
または、起きても、午前中に少し二度寝すればいいのだが。。。
つい先々月まで、逆に、もうちょっと早く起きたらいいのに、とか、二度寝しなきゃいいのに、
と言っていたのを思い出した。

午前は昨日と同じく、おだやかに眠りそうなくらいゆるい目の覚まし方。
午後から落ち着いており、機嫌もよく、いい感じで過ごしていたので、
昨日より全然いいじゃん、と高をくくっていたら、
夕方いきなりきた。

昼過ぎに一度、ぴくつきがあったが、以降はなかった。
午後、少々私が疲れてしまい、力の横でだらだらしてたらいつのまにか30分ほど寝てしまっていた。
力はとてもおだやかにいしていたが、眠そうだ。
夕方の注入時だが、少し排便もあるかもしれない、
注入後おまるに座らせていたら、いきなり、結構なぴくつきが起こった。軟便も出て。

合間は間隔があり、機嫌も良かったので、まだ出るかも、と座らせていたが、
一気にひどくなり発作に移行。
降ろしてすぐに発作時薬を投薬したが、今日はタイミングが悪く、投薬後も30分ほど発作が続いた。

なかなか攻略できんなあ。。。。

イメージ 1
イメージ 2
イメージ 3

発作が収まると一気にご機嫌になった。
娘2が近寄ってきて声をかけると、満面の笑み。
ついさっきまでの発作時の記憶はあまりないのだろうが、身体に負担がかかっているのは間違いない。

早めに入浴し、そのまま眠りそうだったが念のため少なめに睡眠導入水薬も投与。
いったん寝て、しばらくしてなんどか覚醒したが、また眠った。

中3日の次が中1日だ。しかも昨日もぎりぎりセーフくらいだ。

良くなっている、薬の効果がある、という実感はまだないなあ。毎日目が離せない度高いまま。
再来週の頭に受診予定だが、来週頭に繰り上げ検討中。