みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

今度は心臓か?

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                    (↑最初の手術前日の汗だくの力)


今日も力はICUだ。午後に面会に行った。
今日からお姉ちゃんは卒園児なので登園はなく、お友達のところで預かってもらっている。
本当にありがたいことだ。

行ってみると、力、汗びっしょりかいている。
頭だけの汗は、
手術する前、ミルクを飲んだ後、逆流している時に、
よく見られた傾向だ。
身体はほとんどないのに、頭にだけ玉のような汗をかく。ちょっと異常な感じ。
玉の汗の原因は、
逆流症の検査のペーハーモニタリングをしている際に、
私が逐一観察していて発見した。

外科医からは、炎症反応が昨日の7から約3に落ち着いてきて、
腹膜炎などの恐れが小さくなってきたことに対する安堵した表情が見受けられた。
でも、気になることとして、昨晩から、この汗のことを報告された。
おしっこが減ったが、この汗が原因では、とのこと。
また、眠っている時に脈拍が50台に落ち込んだらしい。
赤ちゃんは通常130くらいが普通。
心臓エコーなどを検査した結果、
心房と心室の運動が少し正常ではないらしい。
ただ、血圧も呼吸も正常、血液検査も異常が見られないため、
外科医は、なんで汗をかくんだろう、と疑問に思っていた程度で、
様子見の判断であった。

顔色はとても悪いというわけではないが、
汗は、力の何らかのサインだ。
体温も高いわけではない、また、逆流をしているわけはないのに、何で汗をかくんだろう?
夫はしきりに、
「これは力、何か、どっかがきついはず。おかしいはずだ。」
と言い張り、外科医にも詰め寄っていたが、
外科医は、これは内科系の領域ですから、と逃げ腰だったので、
主治医を呼んでもらった。

主治医も、血圧が下がっているのではないので、
そこまで深刻な状況ではないのでは?
という判断だったが、
気になったのは、外科医と主治医の意思疎通は、良好だとは言い難い感じだった。

心電図の検査しか、原因を究明する手立てがないし、
検査したとしても判明するとは限らなかったが、
早急の検査をお願いした。

私たちが帰る頃、力は氷枕を入れられて、少し汗がひいていた。

後で心電図の結果を夫が聞いたところによると、
やはり、軽い心不全の状態だそうだ。浮腫もある。
これで血圧が下がってくると大変なことになるが、
今のところ、様子見であるとのこと。
原因は、恐らく、短期間での3回の手術ストレスではないか、
また、小腸を大部分切除したことによる影響ではないか、とのことだった。
おしっこが減ったのは、汗が出ているからではなく、
心臓の動きが弱くなっており、
ほかの臓器の運動も少し鈍くなっているためなので、
利尿剤を投与したということだった。

心室と心房の中隔に、計3つの穴がある力。
心臓に不具合が生じてもおかしくない。

力の汗は、必ず意味がある。
何も言えない力が、自分ができることで、教えてくれている、と思う。
早く原因を見つけてあげて、それを解消してあげなきゃ。

ICUの皆さんが、一生懸命やってくれているのはわかる。
でも患者としては、さらに結束して、治療に当たって欲しいと切に願う。

力、2度目の手術から1週間。
まだICUで管理されている。