みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

週末の病院の体制って

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手術直後はとても血色がよく、本当によかったーと安心したが、
次の日から、また顔色が少しずつ白々としてきた。
気管切開している為、
カニューレに痰が詰まる以外は酸素飽和度を落とすということはないが、
今度は、心拍数と呼吸数が手術前に比べてかなり高くなっている。
また、胃ろうのチューブから、腸からの緑色の分泌物がどんどん出てくる。
色といい、気持ちのいいものではない。
聞くと、腸の動きがまだ始まっていないので、胃に戻ってきてそれが出てきているそうだ。
また、手術後の発熱も、高熱ではないながら、ずっと続いている。
まだ手術後数日なので、どうだとは言えないが、
どんどん回復している、とは言い難い状況だろう。

日曜日の朝、外科の主治医はいたが、昼前には帰ってしまった。
担当看護師が、指示に従って点滴を増やしたり、浣腸をしたりしてくれていたが、
「なんかさあ、力くん、ちょっと顔色悪いよね。お腹も張ってるし、、、。」
とやや心配そう。
彼女、もの言いがかなりはっきりしているので、夫はちょっと眉をひそめていたのだが、
ちゃんと見ててくれてるやん。
ずっとちょくちょく様子見に来てくれてたが、
「やっぱ、ちょっと先生に電話してみるわ。」
と電話かけに行って、すぐに戻ってきた。
「先生、来ないて。するべきことはやった、って。」
私はあーそうですかー。しょうがないねえ。でも大丈夫ですかねえ、
と言ったら、
「そうよねえー。何とかしてくれんとねえ。でもねえ先生げっそり疲れとったもんね-。」
医者にも生活はあるだろけど。

午後は保育園の集まりがあり、また夫の父に付き添い頼んだ。
力のことは少し心配だったが、
おじいちゃんは変な状況になってもちゃんと把握してくれるから大丈夫でしょう。

夕方から夫が交代した。
力、また熱が上がっていた。
上のお姉ちゃんたちがいたので、私はすぐに病院を後にしたが、
2時間ほどして夫から電話。

「熱は下がったけど、やっぱり調子悪いしぐったりしとう。先生呼んでもらった。」
とのこと。
それから少しして、また夫。
「先生、来ないて。どういうこと?」
と怒っていた。
そっかー。医者だって、休みは休みでゆっくりしたい、というのは分かる。
でもねえ、大丈夫なんかねえ。
もう少し様子見て、また連絡して、と言って電話を切った。
1時間ほどしてメール。
「やっぱり先生にきてもらうことになった。」
やはり、あまり良くない状況のようだ。

私たちは、その頃、法事帰りのばあさんちで夕食をご馳走になっていた。最近はホント、放浪生活。

たらふく食べさせてもらい、ばあさんちを後にして自宅に帰ってくると夫から電話。
来てくれた外科主治医いわく、
やはり腸の動きの回復が悪いらしい。
腹水もあり、それで胃も張ってどんどん苦しくなっているのではないか?とのこと。
手術から1週間以上もこんな状況であれば、口か鼻から腸の先までチューブを入れて、
腸の動きを促進することをやらねばならないとのこと。
でも、今はまだ術後数日だし、
気管切開してるので、チューブも簡単に入れられないので、
もう少し様子を見たい、とのことだった。
レントゲンを撮り、胃洗浄をしてもらったそうだ。

手術うまくいった、はい上がり、ではない。
力は染色体異常というハンデがあるので、
普通の子どもたちのように、普通に回復していかないだろう、と言われたらしい。

そうよね。何でもとんとん拍子にいく、と考えない方がいいだろう。
力、まだ、笑ってないもん。きついんだろう。
顔つきも何となく変わったし、辛抱してるんやろねー。

でも、疑問に思ったのは、
病院の土日祝日の体制。
力が危篤になって挿管された時も土曜日だった。
先生を呼ぶの呼ばんのと、ちょっとしたタイムラグがあったと思う。
今日は切羽詰ってないけど、
日曜日でもともと看護師さんも少ないし、先生だって当直の先生が違う場所にいるだけだ。
入院患者や、急病患者は、土日祝日関係ないのに。

確かに病院関係者だって、休みたいだろう。
でも、患者の立場になって、体制を考えて欲しい。
レストランや百貨店は、シフトばっちしやんか。
医療だって同じくサービス業だ。