みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2016.12.7再度発作勃発で母旅行断念

昨日、投稿後にあやしい動きあり。
大丈夫かなと心配していたが持ち直し、
あー良かったと思っていたら、夜寝入りばなに微弱ピクつき。
睡眠導入水薬で落ち着いて、そのままよくねていたが、
今朝早めに起きた。うんちしっこして元気そう。
おかしいなあ、昨夜薬多めに入れたのにねえ。
今日は調子よければ学校に行ってみようかと考えていた。
が、母的には夜のピクつきで少し登校気分は下がっていた。
ここで朝の機嫌の良さ。どうしたもんか。
10時前まで様子見て、学校に行きたいか尋ねると、
行きたそうな眼をした。
そんなら行きましょう、とばたばた準備して、
さあ行こう、力、と声かけるとなんと熟睡している。
はああ?ついさっきまでにこにこ起きてたよね?
担任の先生にも登校の連絡をしていたが、
その15分後にはやっぱり行きませんと連絡。
その後良く寝ていた。
今日は午後から外来訓練で、
力のバギーの調整をしてもらう予約をしていた。
昨日は訓練してもらって、今日は外出、と、
ちょうどいい段階踏みでいいかも、と思いつつ出かける。
外来訓練の先生は、力を見るなり、あら、顔色良くないんじゃ?
とすぐ気づいてくれた。
力は外出が少ないため、バギーに乘る時間はあまり多くない。
なので、バギーのサイズがが合わなくなっていたのに、
あまり気づいていなかった。
訓練の先生に、バギー、小さくなってない?と指摘され。
そういえばこの1年で身長は数センチ伸びている。
合わなくなって当然だ。
業者さんが来てくれていたので、しっかりあわせてもらった。
ついでにカーシートもお願いした。
ちゃんと調整してもらうと、フィット。そりゃそうでしょうよ。
早く気づいとかないとね。
力はそこそこ元気にやりくりして、帰宅。
帰宅後ご飯を食べると、ピクつきが始まった。
うんちもゆるいのが出ていた。
あれよあれよと発作に進行して、
先週金曜の大きな発作と同レベルに。
薬投与も、約40分ほどは発作状態で長く感じた。
その後、おねえちゃんが帰ってきたからか目を覚ました。
でも薬の威力が強すぎて1分に5回くらいあくびしていた。
そして、常備薬を投与したらすっと眠ってしまった。
定期受診まであと約2週間。それまで様子見で、
としていたが、明日受診予定にした。
常備薬の追加検討をした方が力にとっても良さそうだ。
実はこの週末、私は友人数人とともに旅行を計画していた。
旅行2週間前から力の体調不穏になり、先週の大爆発。
夫が力を見ることになっており、土日休暇を取ってもらってた。
力次第で参加をどうするか検討せねばなあと思いつつ、
土日月と落ち着いていたので、参加の方向で調整していた。
ここで火曜の夕方の不穏と今日の爆発だ。
これ、行くなってことだ。泣く泣く不参加表明。
言い出しっぺの私の急な提案に、すぐに乗ってくれた友人たち。
京都から鹿児島まで全員居住地ばらばら、
ちょうど中間点くらいに久々集結することになっていた。
一人は小さな子どもを初めて父ちゃんにあずけて参加だ。
ぎりぎりに判断しようと思っていたが、
今日の発作、多分これは力の体を張った引き留め工作だと理解。
無理してでも行くつもりは毛頭なかったが、
力は今までほぼイベントごとはクリアさせてくれてたので、
こんな声なき声を拾わずしてどうする、だ。
とても残念だったが、決めるとある意味ほっとした。
友人たちは不参加表明にすぐに応答してくれて、
私の分まで楽しんでくるよ、と快く伝えてくれた。
水を差して申し訳ないことだ。
夜通ししゃべくりたかったが、次回に期待しよう。
皆が楽しんでくれれば、企画者冥利に尽きる。
良い旅行を!!!