みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2016.11.30耳鼻科受診と久々の大きなけいれん発作

休んだ火曜の夜、薬投与後もなかなかちゃんと眠れず、
遅くなり。
が、今朝は8時台に目を覚ました。なんで??
受診のため学校はあらかじめ休んでいた。
午前はまったりゆっくりすごし、
午後から耳鼻科の定期受診へ。
午前中から起きていたので、余裕で準備進めたが、
出発前にあやしいぴくつきが2度ほどみられた。
念のため、薬を持参して出かけた。外出に持参は初のこと。
受診は相変わらず毎度同じことを言われ、
毎度同じことを誤っており、もう訂正する気力なし。
3か月の間隔があく受診になったが、
ますます受診の意味に疑問を感じる気持ちが強くなる。
少ない特殊な症例の子どもを診る医師は当然少ない。
いわば寡占事業だ。しかも白い巨塔な世界。
どうしたらいいもんかなあと思いながら帰宅。
力は診察待ち中でうんちを少々してしまい、
トイレでばたばたしたが、心配したけいれん発作は無。
よかったわあ、と思いながら帰宅して夕方食を食べさせていたら、
けいれんっぽい動きが出始めた。
ごはん終わって横にするとけいれん状態に突入しそう。
空腹時の服薬の方が効果があるので、
食後すぐの投薬をためらわれたが、
あれよあれよという間に、本格的な発作になった。
とりあえず薬投与。
力は現時点では睡眠導入水薬でけいれんをおさえられている。
なかなかおさまらず数年ぶりの本格度。
30分経っておさまらなければ、再度追加して投与して、
それでもだめなら病院に走るしかないなと考えていたら、
25分程度でようやく落ち着き、眠りはしなかったが、
穏やかになった。
けいれん発作は本人の意思とは別もの。
ここ数年の力のけいれん発作は、身体がびくっと力が入り、
間隔を置いて続く。
発作がないときは結構機嫌もよく、落差が激しい。
この間隔が短くなるとリスクが上がる。
その前に手を打たないと。
発作を起こしている人のそばにいると、
多くの人が無力感を感じると思う。
身体をおさえたり、さすったりするのだが、
それはほぼ効果がない。
効果がないとわかっていても、
なんかやらざるを得ない気持ちで考えられる限りのことをやる。
意思に逆らった身体の発作は、大きなダメージになるはずだ。
力は手足が氷のように冷たくなってしかも汗をかく。
30分が永遠みたいに感じるが、おさまるとなんのこともなくなる。
今日のところは(現時点で)乗り切ったからよかった。
先日から少々腹が緩いことが何度かあった。
先週末の夫の食事の後に腹が緩くなったのは、
ニラが原因ではないかと怪しんでいたが、
そう、夫の料理はニラチヂミ。
そして、昨日の私が作った夕食もニラチヂミ。
つくった人は違うが、ニラ共通。やっぱりニラがいかんのか。
体調すぐれぬところにニラがヒットしたのかもしれない。
いかんね、ちゃんと気をつけな。
昨年も力の学校のバザー時期に不調になって不参加だった。
今年も不参加濃厚だ。バザー鬼門。
力には無関係ながら、ちょうど力のけいれん発作あたふた中に、
居間のエアコンが故障。
実は調べたら10年物だった。
我が家、夏から故障により家電を買い替えまくっている。
財政大逼迫中だ。
この状況で、リビングの大物エアコン、お前もか。。。。
急きょ買い替え検討中。うおーどうしよう。