みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2016.12.5週末は発作なし

土日はいくつか工夫をしてみて、なんとか発作なしでクリア。
夕方の食事の時間を少し変えて、
空腹時に投薬し、しっかり入眠できるよう、
また胃薬も追加して胃の調子も整えるようにした。
就寝前には先んじて睡眠導入水薬投薬で、
夜中に不要な目覚めがなく睡眠時間を確保できるようにした。
日曜も月曜も朝、8時半くらいに目を覚ました。
土曜はさすがに薬が残っている感じだったが、
日曜の午後になるとかなり機嫌もよく、笑顔も出ていて安心した。
月曜も連続で朝起きて、おしっこ、うんちをしっかりして、
写真を撮ろうとしたら、めっちゃにらまれた。
でも顔色は先週よりずいぶん良いような気がしている。
ついさっきから朝寝開始。このまましばらく寝て、
睡眠とってくれるといいけどな。
朝いちで神経科医師に電話連絡してみたら、
土日で発作が抑えられているのなら、そのまま様子見でよい、
とのこと。
様子見ながら、今週1日でも登校できたらいいかなと思っている。