みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2017-01-10から1日間の記事一覧

2016.11.14力は生演奏が好き

土日も起きるの遅い。日曜は14時まで寝ていた。 遅起きペースになってる。。 寒くなる前にこれだもの。 日曜は久しぶりに夫が休暇。 同じく遅起きしてきたが、なんとなく仕事モードだし、 すぐにパソコンやタブレット端末に手が伸びる。 気晴らしがてらエレ…

2016.11.14力、遅めの台風の影響を受ける?

水曜を休み、木曜は登校してやっぱり少々夜なべ。 翌金曜はまた起きずに休み。 この日は私も少々だるくて、午前はふたりでだらだらとしていた。 今週は代休もあったが、元気な割に2日しか登校できず。 なんかよく寝てるなあと思いきや、 遠く南西諸島沖で台…

2016.11.9 3勤1休くらいで

力、日曜まで走ったが、月曜代休。 でも昼から訪問看護師さん、その後すぐに外来訓練と忙しく。 代休の日は普通に寝て、翌朝早く起きた。プールの日。 が、当地、陸の玄関口の真正面で大穴陥没事故が起こり、 交通渋滞の可能性があったため、少し待機した。 …

2016.11.7力、イヌになって鬼退治する

日曜の拡大版参観、なんとか参加できた。良かった。 土曜は大人の所要のため、 「小さなたね」に日中預かりをお願いしたのだが、 朝まともに起きない状態で昼前に連れて行き、 たねでは15時半ごろまで寝ていたらしい。 何をしに行ったのかというところだが、…

2016.11.4力、一日おきのペースを作る

先週から好調状態持続中。 月は登校し、1日は休み、水曜登校して翌日は祭日で昼まで寝て、 本日金曜は朝早めに起きて登校できた。 私の方が回復したつもりだったがやや体調後退し、 念のため病院で薬をもらってきた。 本当は今日インフル接種予定だったのに…

2016.11.1力、好調続くが今日は休憩

先週の今頃は母ダウン中だったが、すでにほぼ回復。 今回は短期で抜け出したので助かった。 もう少し早めに対応すべきだったが、注意しよう。 力は先週からの好調持続中。 女性陣全員+力でインフルエンザ予防接種予定だったが、 なんといつも結構頑丈な女性…

2016.10.26今んとこ、ボクが頑張っとくぜ

母、週末から体調不良。 土曜の力のお預け時もなんか疲れたなあと思っていたが、 翌日曜は、夜から鼻水。 月曜は天気も良く、娘とランチしたりで何とか過ごせたが、 その夜からこれはやばい、状態。薬投入。昨日から飲んどけ。 (「ムンクの叫び」状態と呼ん…

2016.10.24日中一時でも昼寝

先週は午前遅くに到着も、水木金3連続で登校した。 折しも、手術後の体調リズムが整わないSくんも、 3連日登校したのが一年ぶりだという、 まさに久しぶりにクラスメート全員がそろった3日間。 よかったよかった。 木曜は中学生のおねえちゃんの学校で合唱発…

2016.10.20力、おねえのために頑張る

定期受診の日は正味2時間ほどしか覚醒しておらず、 少々心配していたが、寝ている顔は安定していた。 翌朝、まさかの早めの目覚め。登校した。 下校時も下校後も元気で機嫌よく、早めに眠る。 いい日のペースだ。やっぱり当地の天気が目安らしい。 今日は娘…

2016.10.19定期受診後訪問訓練

今日は気持ちよく晴れたからか朝すっきり目覚めた。 が、今日は定期受診の日だ。残念。 眠そうではあったがそこそこごきげんで病院へ。 なのに病院に着く頃には二度寝に入ってしまった。 胃ろうボタンの交換、停留精巣のエコーで、ハード目だったが、 ぼんや…

2016.10.17天気とともに回復傾向

週末はぼちぼちで土曜には花火見物もできた。 日曜は私と二人っきりだったのだが、 土曜の花火大会見物準備の疲労で、 母ちゃん午後いつのまにか気絶。 気づいたら暗くなってる中、 力が一生懸命母ちゃんのわき腹を蹴りまくっていた。 なんか痛いと思ったわ…

2016.10.16花火、見たよ!

週末、9月頭に予定されていた花火大会が延期されて開催。 我が家ベランダは絶好の観覧場所にて、 毎年楽しませてもらっているが、とにかく音がでかい。 力は最初に聞く一発目の花火音にびくっとして、 そのびくっとしたことにおかしくなって笑う。 その後は…

2016.10.15やっぱり副鼻腔炎の季節

今週は火曜水曜となんとか連続で登校したが、 木金はどうしても朝起きられず、休み。 週末から怪しかったが、今週から本格的に副鼻腔炎状態になり、 目の奥とか頬っぺたとかにたまっているであろう鼻水のせいで、 朝もやもやして、力の意志と反して目が覚ま…

2016.10.7分泌物多めも元気に登校

台風休校後、朝早めに起きて登校できた。 分泌物がやや多い。 副鼻腔炎が少し戻ってきている。 帰宅後少しずるずるごろごろでいまいちだったが、 徐々に改善して夜は大騒ぎしていた。 でも自力入眠。 https://www.facebook.com/minnanochikarani/photos/a.15…

2016.10.5台風休校

朝のうちは少し雨風が、という程度だったが、 昼前に突風が吹いて少し怖かった時間帯があった。 当地、大きな混乱はなかったようだが、 今日の休みは、力にとっても休暇になってよかった。 https://www.facebook.com/minnanochikarani/photos/a.155013871198…

2016.10.5大忙しの一日

早々に水曜が台風休校となったため、 先週は校外学習の水曜だけしか登校していない力、 できるだけ火曜は登校しよう、と言い聞かせてたら、 ちゃんと早めに起床。登校できた。 火曜はプール学習で間に合いそうだったが、 珍しく前夜便緩く、あやしかった。 …

2016.10.3持ち直しも登校できず

週末はそこそこいい感じだったが、 体調良くなってきたのがうれしかったのか、寝ず。 土曜はまだ鼻水ずるずるだったので、 睡眠導入水薬の投与をためらわれる状態だったが、 日曜はずいぶんおさまってたし、14時まで寝ていたので、 助け舟を出さねば眠れなさ…

2016.10.1驚異の持ち直し

昨日は夜中まで夕方起床の力の吸引マシーンと化していた私だが、 本日の午後くらいからほとんど手がかからなくなり、 夜は我が家、晩酌まで可能になった。 今回は週末ですぐに受診ができなかったことで、 抗生剤も投与せぬままだったが、自力で持ち上がった…

2016.9.30頑張りすぎてダウンする

あの状況でよく校外学習に参加できたね、と感心していたが、 その日は達成感からか機嫌よく夜まで騒ぎ、 睡眠導入水薬投入でようやく就寝。 翌日は大雨もあり起きずに休んだが、起きたら風邪気味。 夜まで鼻ずるずるしていたが機嫌はよい。 いったん寝てまた…

2016.9.29ミラクル的校外学習~地下鉄に乗ろう!

土日と昼過ぎまで寝て、月曜は登校したが火曜は14時まで起きず。 天気は不安定、蒸し暑く過ごしにくく前夜は大雨洪水警報発令。 そんな状況で、なんと、本日校外学習に全行程参加。ミラクル。 行けないだろうと、実は前日から、午後からの外来訓練を予約して…

2016.9.28もやっと過ごす

本日結局起きず休み。13時過ぎまでぐっすり。 おかげでアメリカ大統領選討論会をリアルで視聴できた。はあ。 起きてももやっとしていた。午後の訪問訓練の際も、 最後の方で少しテンション上がったが、 夕方またもやっとしがちで、夜は早々に寝てしまった。 …

2016.9.27明日は校外学習だが・

週末は朝寝坊だったが、起きたら元気。 夜も遅くなく自力入眠しているので、 少々疲れ気味なのか、近くを通る予定の台風の影響か。 週明けから一気に夏に戻ったような暑さ。 力は登校し学校で快適に過ごしたようだ。 押すと花火が映像に現れるしくみのスイッ…

2016.9.22 力、一日おきのペースは崩さず

台風の影響もあり、眠りリズムがなかなか整わないが、 それでも一日おきに体調安定の日を作り、 なんとか連続休は避けている力。 連休中に私のマシンを新しく入れ替えた。 力、以前と異なるコードやラインの垂れ方で気付いた模様。 早速私が席を外したのを見…

2016.9.19 11歳の誕生日会本番

台風が接近すれば体調は安定する力。ケーキのろうそく消し本番。 https://www.facebook.com/minnanochikarani/videos/1673788206283490/

2016.9.17 「11歳おめでとう!」

力、本日無事に11歳の誕生日を迎えた。 たくさんの皆さんのおかげです。 ありがとうございます!! 相次ぐ台風のせいか、 体調なんとなくぱりっとせず、登校しては休み、 を繰り返しているが、 学校ではもともとの今月の誕生会は水曜に予定されており、 その…

2016.9.13プール学習2カ月ぶり

昨日の力のいまいちぶりは、 ほぼ同じくらいに発生した台風二つのせいだったのだろう。 無理に登校させなくて良かった。 昨夜は昼まで寝た割には早く寝た。 眠りが浅い時間帯もあったが目は覚めずに朝まで。 今朝は早めに目覚め、今日はプールに入れるんじゃ…

2016.9.12台風に日常を妨害される力

眠りリズムが安定しないうちに週末になった。 土曜はおねえちゃんの高校の体育祭が予定されており、 ロング留守番の予定なので、心配だったが、 金曜は前日の寝不足気味で少々ピクつきが見られるなか登校。 何度か、ピクつきありました、との連絡はあるも、 …

2016.9.6力、連続睡眠時間記録を更新する

先週は火水木と頑張り、金曜日は休養日となった。 土曜はおねえちゃんの友達が夕方から大勢来て、 なんだか興奮気味。 翌日曜は、なんとなく終日どんよりな空で、 力はテンションぼちぼちだったが、夜、何度か完全に起きて騒ぎ、 また寝る、を繰り返した。 …

2016.8.312学期の課題は「スイッチ」

昨日は力の2学期スタートの日だったが、 早帰りの後、訪問訓練もあった。 先週のうちに、スイッチに挑戦しよう、という話になっており、 先生が力用に、 いろいろなスイッチセットを持ってきてくださっていた。 ここで言うスイッチ、って? 力のように、 自…

2016.8.31新学期無事スタート!

力はおととい、準備万端でスタートしたかったのだろう。 早く寝て昨日朝はすっきりと早めに起きて元気に登校できた。 登校後に力をお願いした後、個人面談。 いろいろな話をきかせていただき大変充実の時間だった。 1学期に力が製作したお好み焼きがあります…