みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2016.12.1けいれん発作大小続く

夜中、夫が帰宅してくるのを予見したように目を覚ました。
はっきり起きたわけではないが、目を開けてる。
こんな時はだいたい手が冷たくなってる。
発作まではないが、不安定状態なのだろう。
寝たかなーというくらいまで見張っていたが、
寝室に連れて行くとちょこっと目を開けた。
久々添い寝状態。もう力のベッドは二人寝るのには小さすぎて、
ぎゅうぎゅう状態で寝た。肩腰痛い。
翌朝、また9時前に目を覚ましていた。
え、なんで?と思っているとうんち。
そのあと眠そうなのに眠れず、ちょこっとけいれん発作。
そこからまた睡眠導入水薬投与。
こうなったら、朝夕かまわず発作を止めることが優先だ。
ようやく眠って、とりあえずしっかり眠っているようだ。
不穏。体調悪くなる前兆なのかなあ、、、くわばら~