みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2016.12.10急きょ脳波検査も悪くはないらしい

水曜の発作を受けて本当は木曜に受診したかったが、
金曜午前に受診となった。金曜は午後から予定が入っていてハード。
もともと金曜は患者さんがめちゃくちゃ多い日なので、
できるだけ避けてきた曜日だが、
時間に行くと駐車場がかなり埋まっていて驚いた。
少し待って診察になった。先々週からのあらましを報告し、
とりあえず脳波とっておきましょう、とすぐにオーダーしてくれた。
とてもありがたいことなのだが、
今日は娘の学校所用があり13時くらいまでに病院を出たい、というと、
急ぎ準備してくれた。
脳波検査は頭に電極をいくつもつけて20分ほど行う。
ピカピカ光を当てられたり、目の前でぱちんと手をたたかれたり、
力みたいな子にとっては眠らないとできない検査。
なぜか今日は朝6時台から起きていた力。
朝食後に少しぴくつきが見られて危ないなあと思ったが、
発作の様子を担当医にみてもらえる良い機会だと、
薬など投入せずにいた。
検査前に眠剤を注入。ほぼ寝かけたが、せきこんで目を覚ました。
追加で投与され一日のマックス量になった。これでもう夜投与不可。
しっかり眠って検査できた。
結果、脳波自体はそこまで悪くなっているわけではなく、安心した。
現在一種類飲んでいる抗けいれん薬を増量し、発作時の頓薬を処方される。
検査終了が12時40分、診察終了が12時55分、急ぎ精算してもらって、
病院を出たのが13時10分。驚異的な進み具合で帰宅13時半。
娘の学校には14時に到着せねばならん。
急きょお願いした訪問看護師さんにきていただいて、力は留守番。
このハードな行程、なんとかクリアした。綱渡り。完了。
力は延々と寝ており、目を覚ましたのが17時過ぎ。
機嫌よくしており、夜も自力で寝てくれた。
よかった、もう薬が使えなかったから。
が、夜中目を覚ましていた。あやしい。
今朝は意外と早めに起きて、ちょっとぴくつき。
食事後、本格的に発作に移行していった。
今薬でおさえたら、また昼夜逆転になるなあと少しためらったが、
止まりそうにないので投与。
力はしばらくしておちつき、ぼんやりしながら眠りはせず、
終日けらけら笑ってご機嫌で、
ごろごろ動きながら皆に愛想をふりまいていた。
こんな力は久々だ。
夜は念のため睡眠導入水薬投与。しばらく粘ったが眠った。
抗けいれん薬増量の効果はだいたい1週間ほどで表れてくるかも、とのこと。
今週徐々に体調戻して、学期内にできるだけ登校したいものだ。