みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2016.12.9落ち着いていても夕方不安定

さすがに2週間のうちに大きな発作3回もあれば受診すべきだ。
朝一番で病院に電話したら、今日はだめ、明日、とのこと。
明日の午前中受診となった。
力は朝少し起きており、おまるに座ってみるも出ず。
そのまま二度寝。14時ごろ起きて表情は良い。
昨日の薬が残っているようで、
すぐぼんやりしてしまいがちだったが、
機嫌は良く夕方まで。
時間をあけてだが、何回かぴくつきがあった。危ない。
けいれん発作の前は腹もゆるくなってるので、
注入パターンを変えてみるかなとも思ったが、
受診の前なのでやめた。
夕食は私たちはカレーだったが、
油分が多いかもだから、力だけ別メニュー。
風呂あがったら眠そう。ここでしっかり眠らさなきゃ。
睡眠導入水薬投与。
すぐに眠って熟睡してくれた。
それにしてもこの2週間、何かしら薬を投与している。
明日の受診で改善する方向になればいいが。