みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

叫びたくなる

今日、療育センターで運動会のリハーサルがあった。
全クラスが毎日通ってきているわけではないので、
今日、通園している子どもたち全員で、通しの練習を、
少し大きな教室を借りてやった。

保育師、リハビリの先生方全員で、
それぞれの月齢や症状にマッチし、
なおかつ競技やだしものとして成り立つことを企画してくれている。
本当に難しい作業だろうと思う。
また、練習その他をそれぞれで満足にできない状態で、
当日のイベントを迎えることの大変さは、想像に難くない。
(私ならすぐにぶちきれそうだ。)
一生懸命してくださっている先生達には、本当に頭が下がる。


今日のリハーサルに参加して、
実は、すっかりへこんでしまった。
というか、うわーっと叫びたくなった。
何で?
理由様々だが、言ってみれば、
自分の中のアンテナがいつもより伸びすぎていて、
何かいろいろと無防備にキャッチしてしまった感じだ。


あの場に居た子どもたち全員に、聞けるものなら聞きたかった。

-どんなことが楽しいの?
-どんなことがしたいの?

運動会のようなイベント、ひいては、ルーティンの通園も、
いろんな症状がある、いろんな子どもたちにとって、
それぞれのベストではないだろう。

でも、そんなこと言ってたら、何もできないしやれない。
それぞれでうまく、平均値を探っていかなけりゃ、ってこと。
標準とされる大きな袋の中で、うまく泳ぐって感じかな。

いつも、小さく頭の隅にあるこんなもやもやが、
今日は、ものすごく大きくクリアに襲ってきた。
本格的につかまると、抜けるのに大変だ。