みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

台風不調か?

手術から3ヶ月経過!

夏休みに入っても学校がないだけでそこそこのスケジュールをこなす。

終日何も予定がない日が週に1、2日の活動量。

数ヶ月前からすると大躍進中だ。

 

連休前の手術からなんとか3ヶ月。

下血症状が始まり、だいたい3ヶ月ごとに入院していたため、

3ヶ月何もなく経過したのは、それから初めて、なのだ。

元気に何もなく過ごせるのは本当にありがたいことだとしみじみ。 

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台風苦手。。。

機嫌よすぎは発作兆候?

でも、8月に入って、機嫌よすぎかもなあと気になっていた。

朝早めに起きて終日動いてニコニコ。

 

とうとう、8月入ってすぐの日曜夕方に大きな発作があった。

早めに起きて暑い中行った日中預かりから、ニコニコで帰宅してきた力。

手足は冷たくなっていたので観察はしていたのだが、

入浴後一気に大発作に移行した。

てんかん薬を投与してもなかなか収束せず、水薬追加投与でようやく収まる。

その後は何もなかったかのように笑顔で過ごし入眠したが、

翌日月曜夕方も発作に移行しそうな場面があり、

火曜は昼まで寝ていた。

 

台風の影響か

当地、火曜朝から台風の進路に入っていた。

つまり、数日前から台風がそばにいた。

しかも、2つ、そして、火曜夕方にはもう一つ増えて台風3つに囲まれ。

 

力、台風の影響は成長に従って受けにくくなってはきたが、

今回は病み上がり時期でもあり、一気に暑くなったこともあり、

ダメージがあったのではないかと考えらる。

 

ただ、台風の影響での発作なら、理由が明確でかえって良い。

違う理由で発作が出たのなら、心配だ。

 

どちらせよ、週末からお盆まで、要観察になりそう。

 

今日は夕方訪問訓練だったが、強風だったし、念のためお休みした。

今のところ元気だが、怪しんでもいる。

発作起きませんように。