みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

日記

少しずつがんばるよ!

今週は3日、登校できればと目標立て、 月木金と短時間ずつだが、学校に行けた! 金曜は美術の時間に制作までできた! 月木金、それぞれ、朝ゆっくり起きるか二度寝して体力を蓄えて? 昼食後に重役登校。 でも、まずは移動中に疲れ、学校でも体とともに気疲…

新学期が来た!

波はあっても大波ではなく、ありがたいことに安定状態が続く。 昨年12月頭から長らくご無沙汰だった学校へ。 年度替り進級し新学年になって初めての登校。ようやく新学期が来た。 力は朝起きずだったが、体調は良さげだったので、昼食後から登校する旨、 担…

受診と受診と令和おじさんごっこ

先日の耳鼻科受診も時間がかかってくたびれたが、 その週の金曜は、大学病院に受診した。 かかりつけの病院と大学病院がやりとりしてくれて、 ようやく、まずは診察、と話が進んだ。 朝9時半の予約だったが、力は早朝目を覚まし、 睡眠導入水薬で、最後まで…

耳鼻科受診後プチお花見

今週は月曜以外、全日予定が入る忙しい週。 本日半年ぶりの耳鼻科受診。 耳鼻科のみでかかっている病院は、 毎度3分診療なのに1時間以上は待たされる。 予約受診なのに、待合室はがらんとしているのに。 なかなかストレスが溜まる。 力が体調安定なのでよか…

家族で春ランチ

力は季節の変わり目に、体調や体重改善の変化が加わり、 3月最終週は発作が何度か出た。 でも、ひどくはならずに、 こちらの経験値にもよりそこそこうまくコントロールでき、 崩れっぱなしにはならずにすんでいる。 お花見散歩に引き続き、3月最後の週末は家…

桜開花散歩

当地本日桜開花宣言。 祭日の朝はイマイチなお天気だったが午前中には一気に気温が上がり、 昼食後、少し落ち着いてから、近所に散歩に出かけた。 帰宅後、当地の開花宣言を確認したのだが、 歩いていて開花は実感していた。 もりもり咲き誇っている木も何本…

検査遠のきそう

徐々に体調安定しているし、外も少しずつ春めいて暖かくなり、 週末の家族初詣が楽しかったのか、 土日月と3日間連続で早起き。 夜もそこそこ遅めに寝て、 少しずつ寝不足蓄積していたので、 そろそろかなあと警戒していたら、やはり、月曜夕方に発作。 準備…

遅まきながら家族で初詣

力は体調安定して過ごしている。 回復も体重増加もゆっくりだが、機嫌は良い。 学校にはおそらくもう年度内には行けないだろうと、 書類の受け渡しを大人でやり終えて修了。 新年度に仕切り直しだ。 昨年から初詣は暖かくなって3月にしている。 家族全員のス…

波はあっても家が良い

陰圧に設定されている病院から家に戻ると、 ハハ、一気に花粉症の症状がぶり返した。 力は幸い今のところ影響なしのようだが、 春特有の猫の目お天気で、眠りリズムが狂い気味。 また、前回一月末の退院後はめずらしく便がかためだったが、 今回の退院後はや…

[2019.3.5]最速で退院

本日お昼ごろ退院してきました。 見守ってくださった皆さん、ありがとうございます! 今回は順調に回復してありがたい限りだ。 力は生まれて数えきれないほど入院したが、 7泊8日の入院期間は最短だ。 と言っても、今月検査入院予定。 まだまだ気は抜けない。…

[2019.3.4]久しぶり、夜なべくん

日曜は午後遅くまで寝ていたが、夕方眠そうだったので、 心配せずだった。 でも、久しぶりにどんどん目が冴えてくる状態で、 途中私がダウンしてしまい気づくと夜中1時半過ぎ。 元気に起きていたので、これまた久しぶりの水薬投与。 その後はすぐに寝て、 週…

[2019.3.3]週末も前進する

金曜夜は私は一旦帰宅せずにそのまま病室に滞在。 力は眠るまで少しねばっていたが、入眠。 夜中呼吸状態も安定。 翌土曜朝は日の出前に目が覚め機嫌よし。 午前のうちに着替えなどもろもろ終了し、 午後夫と交代したが、 機嫌よく、時々お話ししたりで良か…

[2019.3.1]食事が始まる

夕方から分泌物多めで観察の夜だったが、 消灯前に、重度の患者さんが増えたので、と、 バイタルサイン表示のモニターが、 手のひらサイズのポータブルに変わった。 力が概ね安定状態だから、ということだし、 病室は広くなって良いのだが、 バイタルサイン…

[2019.2.28]目も腕も腫れるが血性は薄く

昨夜寝る前に排便あり、まだ通常便ではなかったが、 入院日と翌日二晩ともに寝ている際は出血もなく、 日中は出ても大量でもなかったので、 水分から摂ってみようか、となった。 昨日から目が腫れており、排尿量も少ないので、 循環は今ひとつではあるが、 …

[2019.2.27]容体安定も根本的治療方針模索中

入院後も下血以外の心配な変調はほぼなく、 夜はいつも通りに眠り、翌昼過ぎにようやく起床。 水曜朝のうちに採血し、 ヘモグロビンの値は低下しているが激減ではない。 他のデータも現時点で安定。 起きてしばらくして排便あり、まだ黒っぽいまま。 機嫌は…

[2019.2.26]下血入院5回目

昨日は数ヶ月ぶりに登校した。のに。 今日昼下血あり入院に。 5回目しかも続けてだし、医師団精密検査検討中。 本人そこそこ安定。

受診後謎の不調と週末お散歩

火曜は退院後初の受診。 前回は年末退院後初の受診後にすぐに入院になったので、 少しドキドキ。 日中のお天気は悪かったが受診時は晴れ間が出て助かった。 歯科の後、主治医と褥瘡の形成外科と3科受診だったが、 どれもささっと待ちもほとんどなく済んでよ…

なかなか状況調わず

先週くらいから回復基調。 先週末に一度登校してみようかと予定していたが、お天気悪そうで断念。 その代わり週明け、予定と天気予報から、今日登校予定にしており、 力にもそう話して調整していた。 が、春休みになり友人数人と旅行に行って帰宅してきたお…

元気の目安

体重はまだ1月頭の再入院前にようやく戻ったくらいだが、 今週になって活気は戻ってきた。 尻の褥瘡はひどくなることなく良い経過をたどっている。 それもあってか、力の元気のバロメーターでもある、 左右にゴロゴロの動きが出始めた。 そして、うれしいこ…

節分だ!豆まきだ!

退院して約2週間。 再入院時の体重とほぼ同等になったが、再入院時はいつもの体重ではないので、 ようやくゼロからスタートというところ。 それでも、1日ごとに少しずついつもに戻りつつあるような気がしている。 ここ数日は天気も気温もコロコロ変わり、早…

通常運転に徐々に

一気に退院して一週間。 そろそろっと普段の家での生活に乗せて行かねばならないが、 だいたい2日くらいはペースがわからず、 体調も安定しているのか違うのか測りかねるのだが、 週末挟んで、ずいぶん普通っぽくもどってきた感。 まだ自力でゴロゴロ動くま…

2019.1.23一気に退院

本日午後、予定早めて退院しました。 見守ってくださった皆さん、ありがとうございました! 慎重にと考えていたが、 滞在病棟は感染症や救急病棟のため、 ここ最近の感染症急増により、フル稼働中。 朝の回診後、力は安定しているので、病棟移動の打診を受け…

2019.1.22慎重を期す

週明けから食事はゴール目指す量に増やしていく計画だったが、 月曜は消化は良いものの、夕方お腹が張り気味で、 火曜の予定を変更し、無理しないことにした。 もともと、今回の入院時は昨年末退院からの回復期。 前3回の入院のように、 元気な状態で急に入…

2019.1.21ゆっくり力を充填中

土曜ようやく出るものが出て、 日曜午前の病棟担当医の診察時にはまだ寝ていたが、 採血は週明けに延期して何か変調あれば対応、 食事は少しだけ増量することになった。 力はぐっすり眠っており、昼過ぎまで起きず。 日曜は夫は仕事で娘たちが2人しておやす…

2019.1.20出ました出ました

週末2回目。 力は金曜夜は一晩中寝たり起きたりだったが、 静かにはしていた。 午前中は眠り状態に近かったが、午後からはしっかり覚醒。 今回の入院も病棟担当医は2人体制なのだが、 土曜は両名休みとのことで、 金曜のうちに土日の計画を立てており、 その…

2019.1.18血はどこへ?

木曜夜は良い時間に入眠しぐっすり。 早朝2時間ほど目を覚ましていたが、再入眠し昼過ぎまで。 朝のうちに形成外科の医師が回診にきてくれて、 ごしごしと見るからに痛そうな褥瘡ケアがあり、 その後採血検査。 心拍低めなのは微量元素が不足しているかも、…

20119.1.17食事開始と24時間心臓モニタ検査

昨日水曜は昼まで寝ていたが、 久しぶりに風呂にも入れてもらったので、 夜はきっと早めに寝てくれるに違いない、 との予想を大幅に外してくれた。 夜中3時くらいまで静かに覚醒。 何か面白いことでも思いついたのだろうか。 家ではさすがに日付またがぬよう…

2019.1.16嵐の病棟、静かな病室

力が入院した夜は稀に見るラッシュだったらしいが、 その前後も、ここは感染症患者を受け入れる唯一の病棟のため、 インフルエンザが猛威を振るう今、 昼夜なく入れ替わり立ち替わり入退院でごった返している。 医療スタッフさん、 加えてお掃除など環境整備…

2019.1.15シンプルに立ち戻り

ようやく連休明け。 入院中でまだ活路を見出せていないと、 週末、特に連休は大げさでなく緊張しながら過ごす。 当直医も看護師さんももちろんいるが、 何か新しいことが始まるのはほとんど無いし、 少しの変更もとりあえず休み明けに、と保留の場合が多い。…

2019.1.14おだやかだが

三連休最終日。 当地晴れ。成人式の皆さん良かった。 夜はよく寝ていた。そのまま昼まで。 病棟担当医が本日当直。朝から診察してもらった。 朝方出た便は、 そこそこ通常に近づいていたようで、 (換えてくれた看護師さんによれば) 容体安定状態で 顔むく…