土曜の午後の訪問看護師さん→ヘルパーさんの時間帯は、
朝から寝被っており、起きて少しピクつきがあったようだが、
その後は安定。
連休明け火曜はなんとか起きて登校したが、
昼食後学校内でぐっすり眠ったらしく、
昼寝できないはずの力の初めて見る様子に、
担任の先生方は心配していたそうだ。
たしかに顔色もあまり良くなく、
帰路ぼんやり眠っているんだか起きているんだか、
という風で、夕方の訪問訓練はキャンセルしようかと迷ったくらい。
でも帰宅後、しばらくして、先生の来訪直前に排泄して、
スッキリしたようで、
ニコニコ機嫌よく、訓練をしてもらえた。
ここ1年半何度も入院して、繰り返した下血は現時点で収まっているようだが、
入院加療と療養の日々は、寝たままの状態で動けない時間が大半だったため、
膝が伸びなくなってしまった。
入院が続く前は簡易の立位台で立つ練習などを頑張れていたが、
今の時点ではそもそも膝が曲がったままの状態で、
地道にストレッチなどで伸ばす、を続けている。
体を平常に保っていけるってことは、
多くの人が何の気なしに立ったり座ったり歩いたり眠ったり、
そんなふつうの日常が支えている。
実はとてもすごいことなのだ。
一度平常から外れてしまうと、元に戻すのは結構な難度。
訓練の先生方からいろいろ取り組んでいただいているが、
今週の訪問訓練で、久しぶりに膝立ち練習にトライしてみた。
小学校に入る前、膝立ち訓練は試みてもらっていたが、
ものすごく嫌がっていた。
それで、膝立ち飛ばして立位練習に取り組んだ経緯がある。
もう数年やってないので、
もしかして怖さを忘れてできるかも、
寝ている姿勢より、
少しでも足に荷重がかけられれば、
と、やってみると、
意外に嫌がらず、
希望が持てる雰囲気。
こればっかりだと、また嫌になるかもなので、
いろいろな訓練の中で、少しずつ採りいれましょう、
と先生談。
いろいろがそれぞれ効果が上がればと願う。
何より、訓練も少しずつ前向きに取り組めるようになって、
ありがたいことだと思う。