みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

1年ぶりのプールもクリア

先週は火曜登校し、水曜は療育センターでカーシート調整のため学校はお休み。
お休みを良いことに、昼過ぎまで熟睡。

カーシートは随分前から要調整状態だったが、
入院入院で後回し後回しになっていた。
訓練の先生と一緒に業者さんにみてもらい調整。
3年前に作ったシートはもう調整ではきかず、作り変えになった。
入院続いたが、背は順調に伸びてたため。

来月に予定していたレントゲンと整形受診は、
予約者が多く、急遽来週になった。
1年に一度チェックせねばならない脊椎と股関節の状態は、
なんだかんだで2年弱観察できていない。
入院続きで特に左膝が伸びなくなっており、
股関節もあやしいようだ。
なんとか保ってきたが、検査と診察で心配事が増えそうだなあと、
少し気落ちして帰宅した。

翌木曜は登校予定だったが、昼過ぎまで全く起きず断念。
終日ゆっくり過ごし、金曜登校にかける。

金曜は朝から起き、登校できた。
分泌物多めだったが、機嫌も良かったので、
予定されていた午後のプールは、
その時に状態が問題なければ少しだけでも参加させてもらえれば、
と伝えていたら、
看護師さんたち観察のもと、
先生方もせっかくならと、参加させてくださった。ありがたいことだ。
力は久々のプールに最初は緊張気味も、楽しそうに入れたそうだ。良かったー。

下校時も満足の面持ち。
学校に行けるようになったり、プールに入れるようになったり。
一つ一つ自信も実感もわいているようで、こちらも嬉しい限りだ。

週末、土曜は訪問看護師さんは久しぶりにお休みして、終日まったり。
早朝から起き機嫌よくしていたが、早い起床は夕方あやしいことが多い。
案の定、ぴくつきあり、発作になる前に夜の常薬を早めに飲ませて収束。

日曜は遅くまで寝ていたが、日中預かりのお迎えの直前に目を覚まして、
そのままお願いしてみた。普段は完全に起きて渡すのだが。
心配していたが、夕方元気に機嫌よく帰ってきてくれた。
お兄ちゃんになったなあ。

月曜は朝のいつもの時間には起きずにいたが、しばらくして起こしてみると起きた。
昨日のお預かりもそうだったが、
起きてすぐ登校してみた。
なんとか良さげで、ちゃんと過ごせて下校後も元気。
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日月とも、過ごし方はなかなか良い傾向だ。

このまま週末の校外キャンプに突入できれば良いけどなあ。。
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