みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2019.5.2力が湧いてきた?

力、昨夜は日が変わるくらいまで起きており、
こちらが先にダウン。
朝5時ごろも起きていて、数日前から一転、
睡眠不足状態で心配だ。
力は平時でも眠る時はずーっと周り気にせず眠り、
起き続ける時は真っ暗にしてもずっと起きている。
日中の自然な昼寝っぽい眠り方は今までほぼなし。
睡眠時間をある程度まとめてとらないと、
癲癇発作を引き起こす可能性が高くなるため、
起き続けているとこちらは焦る。
昨夜も早め早めに投薬したのにうまくいかず。
今日も朝から早めに動いたがうまくいかず。
本人ニコニコしながら起きているのでぱっと見は良さげ。
大丈夫なのかなあ。
食事は増量、水分量は少しペースを落とせそうだったが、
排尿量が多く、分泌物も多め。
夕方ごろにはげそっとしてきたような気がしたので、
水分ペースも上げつつ、こちらますます焦っている。
こんな母の心配を横目に、終日機嫌は良い。
母の姿が見えなくなると、
ぐいっと頭を上げて病室を見回したりする余裕あり。
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食事が摂れ始めて
活気が出てきたか?
いつのまにか
冬にできたハゲも
解消してきている。
良い方向の証なら
良いのだが。。