みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

1学期無事ゴール!

本日1学期終業式。

力は一足早く昨日の授業で終業してきた。
 
今週は月曜が休みだったので週4日。
今日金曜の終業式は休む予定だったので、週3日登校達成のためには、
火水木曜と3連続で登校しなければならない。
力にはその旨話しており、火水はそこそこの時間に起きて昼前に登校したが、
木曜はなんと5時前に起きており、逆に心配な状況になった。
 
前触れもあり。
今週は学校でうとうとしたりもしており、
水曜夜は入眠剤無しで21時前に寝てしまった。
それにしても5時前起きは早すぎる。。
早起きしすぎると、夕方発作が起こりやすいので無理せず休んで体調管理、
というのも考えたが、
何より、本人が登校したそうなそぶりを見せたので、登校。

 当地、悪天だったし、いろいろ状況は良くなかったが、登校後天気は少し持ち直した。

特連絡もないのでいつもの下校時間に迎えに行くと、
力は昼前はうとうとしたらしいが、
午後からの1、2年生合同の集会では、
イベント参加部門最優秀賞、との立派な賞をいただき、
学期末近くにスイッチを活用してミシンを使って作ったネッククーラーを持って、
にこにこで下校した。
帰宅してもそれが続き、いただいた賞の話を振ってみると、
ギャハハ、と笑って上機嫌になっていた。
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その日も21時前には寝てしまい、
今日、本当の終業式の日は休むことを伝えていたが、
きっと今週の頑張りの疲れが出たのだろう。
早寝したのに昼過ぎまで熟睡し、スッキリ起きて、
母所用で訪問看護師さんと元気に留守番できた。
夜も早寝。
 
 
連休前の手術が成功して、
ソロソロと登校開始したが、
思っていた以上に回復早く、
目標にしていたバス下校までは届かなかったが、
あまり心配することなく、登校させられるようになった。
ありがたいことである。
 
昨年から下血が続き、
何度も何度も繰り返す入院で、
明日のこと、いや、朝起きて今日の午後のことさえ予定立てられなくなっていた。
オムツかえごとにびくびく。
いやいや、こんなじゃダメだと、できるだけ何ともない日常をすごそう、
と仕切り直した矢先にいきなり入院になる。いつもの日常ではなくなる。
 
今は、全く心配がなくなったわけではないが、
少しは前向きに先を計画しようかな、という気に少しずつなってきた。
力もきっと、そうなのだろうと思う。
 
先を考えることができるのは幸せなこと。
実感しつつ、力と家族の夏休みをのんびりと、充実させられたらなと思う。