みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

予定通りにはいかないが

先々週から、こちら大人がスケジュール組んだ日は外して登校している。
先週は機嫌も良かったがテンションも上がったようで、
ほぼ毎日午後から夕方にかけて発作兆候が見られた。
特に木曜は登校予定を見送り、家で待機だったが、
夕方には久しぶりに大きめの発作に見舞われた。
金曜は行けないだろうと思いきや、朝早く起きて登校したそうだったのでgo。
午前中で帰宅したが、午後あやしい雰囲気。
早めの時間帯なので迷った末、
少し昼寝してもらおうと水薬投与で寝はしなかったがなんとかクリア。

不安定な週だったので、金曜夜に体重計測したら、体重が一気に増えていた。
なるほどそれなら発作様も納得だ。
中止していた昼の薬を完全に再開することにした。

週末はそこそこ安定だったので週明け月曜登校予定だったが、
当地久しぶりの悪天候、強風。
が原因か、一旦目を開けただけで全く起きず15時近くまで寝て、
夜になってようやく調子が出てきた。

で、今日火曜は当初は休む予定だったが、早朝から起きたので登校。
なんとも、大人の立てたスケジュール通りに進まなかったが、
ちょいちょい登校はできており、まあよし、というところ。

今日は午前の授業で、調べ学習をした。中学生っぽいなあと。
疲労軽減、体力温存のために、寝たまま授業受ける。
体重戻ってペース掴めるまで、こんな感じで。

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