みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

ヤフからはてなへ引っ越ししました

 ブログを引っ越ししました

力が産まれてすぐから利用していたブログサービスが

2019年内に終了することになり、

はてなブログに移行することにしました。

これからもよろしくお願いいたします!

 

 

ブログのおかげの13年

チカラが産まれ、

すぐに始まったチカラと家族の怒涛の日々。

忘れないように残しておかねばと手探りで始めたブログ。

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Yahoo!ブログ「みんなのチカラに~」開設後最初の投稿記事

次から次へとやってくるエピソードや医療用語を、

思い出し調べながら文章化することは、

貴重な睡眠時間を削りながらの結構な重労働。

でも、

今起こっていることを客観的に俯瞰し、

後からもある程度冷静に振り返られる、

当初の目的とは別のもっと良いことがありました。

 

この13年余、心身ともに持ちこたえられたのは、

ブログの存在も大きかったと思います。

 

合うSNSは?

チカラのブログを始めた時期は、

ちょうどブログサービスがメジャーになった頃です。

 Facebookを2年前に立ち上げた際も、今回も、

ブログはここで「完」にしようかと迷いました。

 

安定した日常が続けば、それもあり、でしたが、

そうは問屋は下ろしません。

何かあれば、記録も含めて、

長文記事にならざるを得ません。

 

チカラのいろいろを残すツールは、

やっぱりブログが1番馴染む気がしました。

準備されていた移行ツールがあるサービスから、

はてなブログを選んで継続することにしました。

 

トリーチャーコリンズ症候群

Yahoo!ブログ開設時にサブタイトルにしていた、

〜トリーチャーコリンズ症候群のボク。

産まれて数日後に、開かれっぱなしのカルテに記してあったのが、

「多発性奇形症候群トリーチャーコリンズ症候群」

でした。

多発性奇形症候群??と、

字面だけでも強烈なインパクトです。

帰宅して調べるとざっとは理解できても、

知りたい情報は少ない。

それならこちらから発信することで情報が集まれば、

と、いわば藁にもすがるような思いも、

ブログ開設のきっかけの一つでした。

 

ありがたいことに、

情報収集目的は少しずつかなえられましたが、

チカラが少しずつ成長していく過程で、

トリーチャーコリンズ症候群?

と「?」な症状や状況が増えてきました。

現時点でも「?」のままです。

そこで、

この度のブログ移行ではサブタイトルから外すことにしました。

 

産まれてすぐに、

まさに血眼で検索したトリーチャーコリンズ症候群について、

情報収集をやめたわけではありません。

でも情報を集めて、

予後をもやもや思い悩むよりも、

目の前の本人の状態をよく見て、

どうすればよいか考えること、

いろいろな人に率直に相談して動くことの方が大事、

と思い至っています。

 

チカラと過ごせるかけがえのない時間

チカラのお世話やそのほかのもろもろは、

それはそれは大変です。

でも、チカラがいることで、

心配や不安はあっても、心のストレスはなく、

ほんのちょっとしたことがうれしい、楽しい、と思える、

かけがえのない時間を過ごさせてもらっています。

ありがたいことです。

 

これからもよろしくお願いいたします!

入院したり、

シビアな状況にならない安定した日々が続けば、

ブログの記事更新はぼちぼちになりそうです。

ぼちぼちがずっと続いたら良いなと思っています。

これからもお付き合いいただければ幸いです。