みんなのチカラに~

生後すぐにトリーチャーコリンズ症候群と診断されたチカラ 10回以上の手術と40回以上の入退院を経て成人し生活介護施設に元気に通所中 気管切開と夜間の人工呼吸器 食事は胃ろうから 小さかった末っ子は今では家族の大きな拠りどころです

定期受診といろいろスタート

先週火曜にかかりつけに定期受診。
前回の入院では大学病院に行ったので、
ずいぶんご無沙汰しているような気がしていたが、実際は2ヶ月ぶり。
大学病院から報告はきていたが、
外科、神経科の主治医ともに、入院に至ったあらましと治療報告をした。
よかったねえ、力君はなにか持ってるねえ、と言われたが、
かかりつけでの積み重ねあってこそでもある。みなさんにも感謝だ。

神経科では、抗てんかん薬の減量途中の一種類をさらに減量した以外は問題無し。
褥瘡の経過観察のための形成外科では、バッチリ良いです。とお墨付き。
歯科は次回となり、3科受診もそこそこ早くに終わって良かった。
力はおおかた機嫌よく、帰り際に分泌物が多くなってきたくらいで安定。

翌日水曜日に登校でき、ようやく送迎のみで母付き添い無しになった。

体力はまだまだだが、体調は安定しており、
ケアも通常運転なので、学校看護師さんにお願いしても良いレベルだったが、
いかんせん、まだ朝起きるのが遅い。
登校が遅くなると、登校後一旦帰宅し迎えにくるまでの時間があかず、
私はただ車を余計に走らせるだけのようになってしまうので、
登校し学校で母も付き添いするか、欠席するか、となってしまう。
先週やっと離れられたなあ、と安堵していたが、
定期受診の疲れも出たのだろう。
木曜は午後の外来訓練ぎりぎりまで起きず、その後は訪問看護師さん、
金曜は天気がどんよりで体調に影響したか全く起きずおやすみ。
結果、水曜のみの登校となった。

土曜は早くから目を覚まし日中ご機嫌で過ごしていた。
午後は看護師さん、ヘルパーさんとケアが続いたが、
ずーっとニコニコでした、とのこと。
怪しいなあと思いきや、やはり夕方に発作が出た。
夜の薬を早めに飲ませて収束。

日曜は半年ぶりに放課後デイの日中お預かりに行けた。
久しぶりだったので、看護師さんに入院や治療について、
その後の体調について申し送りするために送迎したが、
離れる際に、なかなかの緊張度。そりゃ久しぶりだしね。
迎えに行くと、大量排便したらしく、驚かれていた。
そういえは、ここで排便したの初めてだ。
帰宅するとご機嫌治り、笑顔も多く夜いつも通りに入眠。

週明けて月曜は登校予定だったが、
日曜にお預かりで疲れたのだろう。昼まで全く起きず欠席。
で、今日。火曜日。
学校検尿をどれも欠席しており、今日は三次検査に再々トライ。
提出しないとめんどくさいので、力にそう伝えて、
今日こそは早く起きてよ、と言っておくと、なんとか起床。
おしっこ待ちも出ず、おしっこパック貼って登校。
ぎりぎりの時間に間に合い、パック外すとたくさん漏れていたが、
残りの微量分で提出してくださった。あーよかった。

早め登校も、下校時間が早い日だったので短い滞在も、一人で過ごせ、
夕方は訪問訓練も頑張れた。

自分でも頑張れたと満足の1日だったのだろう。
ニコニコ機嫌よく早めに入眠した。

まだまだスケジュール通りには登校できてないが、
先週からようやくスタートを切れて、まずは良しとしよう。

登校し始めて、このズボンを履いていると、よく声をかけられる。
目につく柄だからだろうが、力によく似合っている。
アフリカ柄のハギレをつないで作ったもの。
シャツはお姉ちゃんのおさがりの濃いピンクだ。カラフルカラフル!
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