三連休の前の日、 金曜朝から久しぶりにシャワー浴、 その後もにこにこと機嫌良く過ごせた。 食事は前日からさらに倍増し、 点滴も減った。 おしっこはじゃんじゃん出ていたのが 少し控えめになってきた。 午後、少し熱がこもる時間帯があり、 発作の前々兆…

夜しっかり寝ていたが、朝起きず、そのまま午後まで熟睡。 前日から安定しているので、 木曜朝から、食事量を倍増して注入することに。 14時前にようやく覚醒し、しばらくして排便。 食事後の排便はなかなか出にくかったが目視では通常便。 午後身体拭きして…

水曜。下血したのがちょうど1週間前になる。 朝、病棟担当医と話して、食事注入を始めてみることに。 まずは通常量の1割からスタートする。 力は昨日より少し早めに起きて機嫌良さげ。 ご飯食べられるってよ、と話して朝分注入。 水分量は昨日と同量の電解質…

週明けは眠るくんだったが、 翌火曜は朝から起きた。 すっきり顔。 排便もあり目視では問題無さそう。 予定通り 火曜から電解質補水液注入開始。 1日300mlを目標。 30mlずつ適宜注入することに。 ちょいちょい給水は、 私たち大人にとっても大事なこと。 注…

日曜深夜、酸素値を下げる時間帯もあったので、 無理させず適宜微量酸素投与で安定。 週明け、朝おしっこが結構出ていた。 おむつ換えてたら起きるだろうと換えるも全く動じず。 大の字で堂々と朝寝。 でも、普段は寝ていればポカポカの手足がそこそこ冷えて…

日曜朝まで排泄なく、目を覚ましてそこそこ一気にまとめ出。 良い傾向だ。 病棟主治医が朝から来てくれて診察後採血。 すぐに結果を知らせてくれた。 昨日のヘモグロビン値とほぼ同値。輸血なしで維持できている、 と判断して、日曜も輸血なしでいくことに。…

金曜夕方から始まった2回目の輸血。 ヘモグロビン値低減により、 対体重に対してマックス量に。 だいたい12時間弱くらいかけて、 輸血終了が朝4時ごろ。 その後何度か排泄があるが、 前日ほどでもないかな、 という印象。 排泄は排便ばかりだったが、 排尿の…

水曜夜に入院してはや週末。 前回の下血は、深夜に出血して入院し、 明けて、その日の夜まで血便続き輸血しながら大学病院へ搬送。 夜間の大腸内視鏡検査時には、すでに止血状態だったため、 だいたい24時間で収束したことになる。 今回はいまだ出続けており…

夜間に入院したが同症状の2回目、 しかもつい3ヶ月前の履歴があり、 病院側の対応も迅速だったし、 私たちもストレス少なく病棟に入室した。 力は一時ショック状態だった時に顔が真っ白になっていたが、 徐々に色も戻り、身体も動き、活気がないとは言えない…

月曜は元気に登校し、誕生集会には主役の一人として参加できた。 が、頑張りすぎたのか昨日は昼まで寝て休み、 今日はそこそこ元気に登校。 午後、分泌物多目との連絡があり、 念のため迎えに行ったが、帰宅後元気で機嫌よし。 さあ風呂入ろう、というところ…

力は2ヶ月間ほどの長めの夏休みがようやくあけた。 本当なら週明けから新学期だったが、 始業式にはここ数年ほぼ参加せず休み、 翌火曜は定期受診にて休み、 翌々水曜は、母と姉の所用のため留守番休み。 満を持して木曜から登校予定も、 そうは問屋が下すか…

我が家、年に一度以上は車でアクセス可能な範囲の家族旅行に行く。 今夏は上のお姉ちゃんが大学生になり、融通利くようになったため、 タイトな高校生のお姉ちゃんスケジュールとのすり合わせだけで済んだ。 盆明け週の金土で、我が家から車で一時間弱の温泉…

今夏は早くから酷暑、台風頻発で、力にとっては特に厳しい状況だ。 暑さは、ほぼ外出はしないので、おおかた防ぐことはできるが、 どこにいても影響が避けられない台風は、 逆走したり、当地近くを二つ一緒に通過したりで、 そのたびいまいちな感じにはなる…

世の中お盆休み。 力はそこそこ良好だが、台風発生のタイミングで、夜なかなか寝なかったり、 早朝起きたりで、やや不安定日もある。 毎年恒例と言える。 でも機嫌はとてもよく、お姉ちゃんたち在宅のこの期間は、 さらに調子良く騒いでいる。 騒ぎすぎない…

7月はなんとか学期を乗り切るのに全力をあげ、 いざ終業してしまうとハハの方が腑抜けてしまった。 8月のケア予定も出だし遅くあまり予約も取れず、 だからといってゴリゴリも進めずだらっと8月に入った。 力はほぼ安定でありがたい。 毎日暑く外に出るのも…

梅雨が明けて一気に猛暑。それも一休みすることなく続く。 2018年7月西日本豪雨と名付けられた大災害の後、 いまだ何も終わっていないのに、どんどん気温だけ上がって、 暑い暑いというばかりでそこそこ過ごせているのに、申し訳なく思ってしまう。 力は、一…

週明けから登校する予定が起きず、 火曜に持ち越しとなった。 こりゃいかんなと思ったのか思ってないのか、 火曜は登校モードになっており登校。 付き添いしたが、これという懸念事項もなく、 次の登校日から、一人で行ってもらうことにした。 となると、楽…

週末は当初の予定通り、当地含めて広範囲にわたってものすごい雨に見舞われた。 当地は警報は多々出たが、我が家の被害は皆無で安心したが、 平成最悪の被害となり、他人事とは済まされない数日間になった。 力はこの雨時期、いきなり眠りリズムが崩れた。 …

当地、梅雨時期だし台風も来たりだったが、 本当にちょうどよいタイミングで、悪天の合間を縫って一カ月ぶりに登校した。 約30分程度だったが、小学校の時の担任の先生や、 保健室の看護師さんや先生方、ちょうど指導医診察の時間帯で、 校医さんとも会えた…

退院して2週間。体重の増えも体力回復もゆっくりだ。 訪問看護師さんの臨時の訪問回数を増やし、 訪問訓練も入れて、家でのケアは充実しているが、 機嫌は良いが元気は半分くらい。ゴロゴロ動きもおとなしい。 しかも、 季節の変わり目, 一番苦手な期間だ。 …

本日午前中に、退院して初めての受診。 退院から外気の不安定な影響か、眠りのリズムがとれず、 夜の眠りも浅くて、発作の前のような状態がところどころ。 心配したが、昨夜はすっきり寝て、今朝もそこそこ早めに起き、 予定通り家を出発。 検便の提出をして…

本日午前中に無事退院。3週間で脱出。 おかげさまで家に戻っています。ありがとうございます！ 水曜朝に点滴離脱し、昼夜半分逆転だが、 機嫌も良く順調な経過で、あとは家で、となった。 まだ食事量が戻っていないが、入院中に痩せたし、 ぼちぼちあげてい…

週明け月曜も14時過ぎまで眠りっぱなし。 すっかりリズム崩れているようだが、起きたら元気なので良しとしよう。 月曜も食事量増量して点滴が減った。 ここで、家で食べているミキサー食を試してみたい旨相談。 入院中、食事量増加する過程では、 消化が良く…

週末も引き続き機嫌よく、体調も安定していた。 土曜は朝から起きて、リズム整ってきたか、と思いきや、 日曜は14時過ぎまで、ゆさゆさ揺すっても、横でわあわあ言っても起きず。 でも、起きたら機嫌よく余裕の表情。 土曜午前中に点滴の腕が腫れ始め、 とり…

昨日と今日は、前夜ストンと眠れずだらだら起きていたためか、 朝起きられず、15時間、12時間、とロング睡眠の二日間。 家で元気な時もこんな日がある程度巡ってくるので、 眠れるってことは良いことだろうと、療養中だし、 無理に起こすことなく、見逃した…

朝、便検査してみると、便潜血プラス。 どこかから出血しているのか、それとも先日の残骸なのか、 採血もオーダーされ、 結果は4日前の採血結果と比べてやや赤血球などが減り気味、 でも大きな出血の所見はなし。 再度絶食の話も出たが、機嫌も良いし、少し…

もとのかかりつけに戻ってきて、 ほぼご機嫌な時間続く。 久し振りに やや難物になっていた分泌物も 一気に解消。 病は気から、 とざっくりまとめられないだろうが、 少しはそんな側面もあるのだろう。 今日からさらに食事を増やすことに。 昨日の調子の良さ…

週末安定して過ごせた。 日曜は昼過ぎまで寝た後、下のお姉ちゃんも遊びに来たので夕方にぎやか。 遅起きとお姉ちゃん効果か、夜少し眠るのが遅くなったが、 呼吸状態は安定で朝までぐっすり寝ていた。 日曜夕方の時点で転院ほぼ決定だったのだが、 早々に準…

週末はこの小児病棟も、入退院と検査がほぼ無く、 お見舞いの人たち中心の静かでのんびりとした雰囲気になる。 力も昨日のお腹ゆるい状態はほぼ解消して、安定して過ごせた。よかった。 午後、週末になったら帰ってきているお姉ちゃんから、 お見舞いに来る…

今日は朝一の検査オーダーのため絶食指令が出ていたのだが、 抗てんかん薬は外さない方が良いだろうと、 朝6時には投与し終えてなければならず、力はグースカだったが、投与し、 こっちはそれから寝るのも中途半端で、検査に呼ばれるまで、だらだら待機。 が…