みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2018.9.15起きるくん、ようやく

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三連休の前の日、
金曜朝から久しぶりにシャワー浴、
その後もにこにこと機嫌良く過ごせた。
食事は前日からさらに倍増し、
点滴も減った。
おしっこはじゃんじゃん出ていたのが
少し控えめになってきた。
午後、少し熱がこもる時間帯があり、
発作の前々兆かなと、
怪しい雰囲気を感じた。
平時は昼の騒ぎ過ぎを抑えるために、
日中投薬(夜の眠剤を分配)がほんの少量あるのだが、
入院から今までは、騒ぎ過ぎるほど体力は戻ってないし、
実際騒がないので、飲ませずにきていた。
今日は飲ませておいた方がよかったかも、と後悔し始めた。
騒がずとも、発作抑制が必要だったかなあ。
早めに夜の薬を飲ませて、眠る前の薬も飲んで、消灯。
だいたいこれでうまくいくのだが、そうはいかず、
そこから分泌物多く、
吸引マシーンとして稼働しなければならなくなった。
機嫌は良い。暗い中、私の顔を見てニコニコしている。
夜間、力がだいたい寝たかな、という時間帯に、
夫と交代してもらって一時帰宅し、
家のことをちょこっとして風呂に入って戻る、
というルーティンだ。
それを23時前に断念し、力と付き合うことに。
結局眠るきっかけをなくして24時まで起きてた。
入眠導入水薬を久しぶりに少量投与したら、すぐ撃沈。
本当は眠かったのだろう。この日は、起きるくんだったのだ。
それでもまあこんなのは、いつもの力のラインナップなので、
通常に戻りつつあるのかもと思っている。
連休初日は、また眠るくんかもなあ。