みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2018.9.7状況は良くはないが機嫌は悪くなく

夜間に入院したが同症状の2回目、
しかもつい3ヶ月前の履歴があり、
病院側の対応も迅速だったし、
私たちもストレス少なく病棟に入室した。
力は一時ショック状態だった時に顔が真っ白になっていたが、
徐々に色も戻り、身体も動き、活気がないとは言えない状態。
が、ほぼ1時間に一度は血性排便あり、こちらは気を抜けず、
久しぶりにオールな夜を過ごす。
常用の薬はストップのままで、てんかん発作が心配される。
朝方、これはさすがに眠らせないと、と相談したが、
鎮静系の薬剤は血圧低下の作用もあるので、医師躊躇気味も、
結局早朝5時半ごろ抗てんかん剤投与。
その後2時間ほどはうとうとしていたようだ。
7時には目を覚まして排便あり、それからまた排便排便。
さすがに少しずつ顔色も白くなってきて、
午前中採血結果では、赤血球やヘモグロビン値は、
入院時からざっと半減しており、輸血対応となる。
輸血しても、出るものは出る。
点滴量も多いので、分泌物多目で顔もやや腫れ気味だ。
それでも、機嫌は悪くなく、ぐったり感もなし。
午後からは笑顔も見られた。
夕方の採血結果は、ヘモグロビン値は朝よりも減。
輸血しているのに数値は上がってない、
つまり輸血でなんとか維持できてる状態のため、
輸血追加となる。夜間少しだけうとうとしたが1時には覚醒。
夜中、ちょうど輸血終了のタイミングで、
輸血と反対側の点滴が漏れてとりあえず抜き。
そんなこんなで、力も起き続け、寝不足過ぎてまずそうだな、
と思っていたら、発作様の動きが出てきた。
医師に相談して、3時半ごろ、抗てんかん剤投与、
すぐに眠り始めた。
といっても5時半には起きて、7時には排便。
長く寝られない状態はしんどいだろうが、
意外なほど機嫌は良い。
これに騙されないように、とは思うが、
ぐったりどんよりされているよりは、こちらも救いはある。
今朝の採血結果でも、ヘモグロビンはーやっぱり微減の横ばい。
輸血でなんとか持ちこたえ、
もしかすると、止血しつつあるかも、という見立てから、
週末様子見の方針だ。
原因究明できて対処出来れば問題解決可能になるのだが、
おそらくそうだろう、の域は脱せずのまま。
原因究明の試験的開腹トライはリスクが高すぎるからだ。
出血多量の状況がくれば、最終手段が緊急的な外科手術。
つまり前回同様、なんとなく治れば良しがベターな選択の様だ。
辛抱が必要だが、一歩一歩前に進みましょう。