みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

週明け段階踏みつつ[2018.6.12]

週明け月曜も14時過ぎまで眠りっぱなし。
すっかりリズム崩れているようだが、起きたら元気なので良しとしよう。

月曜も食事量増量して点滴が減った。
ここで、家で食べているミキサー食を試してみたい旨相談。

入院中、食事量増加する過程では、
消化が良く栄養バランスが整っているパウチ流動食を活用。
家では、経管栄養剤を寒天状に加工したものと、
私たちが食べている食事をペーストにしたもの、
二種類を体調によって割合を変えながら、食べさせている。
その日常に戻せるのか、できれば週の早いうちにトライしたいと。

また、今は点滴生活で水分不足になりにくいが、
日常は、食間に水分補給をしているためそれもやってみなければ。

火曜朝から調整してもらうことにした。
いろいろ変えて体調が変化したら、何が原因かわからなくなるので、
食事は朝、その後の体調確認して、水分注入を午後から。
食事量は増減なしで。

月曜夜は一旦寝たが、深夜に珍しく排便あり、翌朝早めに起きた。
通常はこんな日は発作が起きてもおかしくないので、
気をつけていたが、安定して機嫌よく過ごせた。
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とりあえず、トライしてみて大丈夫そう。
明日はまた、少し食事増量できるかも。