みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2018.9.8血が足りねえ。。

水曜夜に入院してはや週末。
前回の下血は、深夜に出血して入院し、
明けて、その日の夜まで血便続き輸血しながら大学病院へ搬送。
夜間の大腸内視鏡検査時には、すでに止血状態だったため、
だいたい24時間で収束したことになる。
今回はいまだ出続けており、輸血しても、
赤血球やヘモグロビンの値は微減で良い状況ではない。
輸血が終わると徐々に顔も体も白々としてきて、
明らかに血が減ってる、血が足りねえ、という感じ。
時々、騒ぐというより、
もっとしんどそうにわあわあ言っていることがある。
力も入り、顔も怖い。
昨夜は気がつくと、騒いでおり、大量発汗。
でも手足は冷たい、という嫌な状態。
てんかん発作前哨だろうが、よくわからない。
良かったこともある。
てんかん発作対策で、金曜午後から点滴で薬は入ることになり、
その効果か、それとも疲労からか、
その後はうとうとする時間が何度か見られた。
また、眠れる時間ができたからか、
ずっと高めで打っていた心拍数が落ち着いてきた。
これを良い傾向と見たいが。。どうだろうか。
眠れるようになったのは良いが、それぞれ2時間ほど。
便意で目がさめるようだ。
夕方から胃の粘膜を保護する内服水薬投与開始。
効くか効かないかわからないけど、というものらしいが、
消化管を全く使わない状態を長く続けるのもよくないし、
ちょうどよいタイミングだった。
金曜夕方遅くに病棟主治医、
しばらくして外科医が続けて来室。
1日あたりの輸血量は決まっており、
入れてもそれ以上に出るなら、外科的処置が必要になる。
手術となると、大げさでもなんでもなく命に関わる状況。
小腸の一部切除なども大いに考えられるため、
保護者の意向を確かめたい、との趣旨。
今回持ちこたえても、また次もあるだろう、
原因究明をリスク覚悟でやるか、という話でもある。
手術リスクは充分認識している。
もう10回も手術室に行く力を見送ってる。
打つ手がなくなるまで、
できる限りの内科的加療をお願いした。
週末なので、まずは、輸血しながら、血液の状況をみて、
その都度方針判断となる。
一気に出血が多くなれば、週末でも深夜でも関係なく手術だ。
まずは1日1日を乗り切ること。
両手にミニオンとしまじろうくんだ!がんばれ力。
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