みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2018.9.10最初の週末クリア

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日曜朝まで排泄なく、目を覚ましてそこそこ一気にまとめ出。
良い傾向だ。
病棟主治医が朝から来てくれて診察後採血。
すぐに結果を知らせてくれた。
昨日のヘモグロビン値とほぼ同値。輸血なしで維持できている、
と判断して、日曜も輸血なしでいくことに。
土曜昼に発作が出たことを話して、
てんかん薬一種類だけ1日1回点滴から入っているのを、
内服と同じように、2回に分けて投与してみることに。
また、深夜帯に酸素の値を下げたのは、
肺の奥に分泌物が蓄積しているからのようだ、
吸入した方が良いかも、と話し、日中適宜吸入することに。
午前中はぼんやりだったが、なんとなくイマイチな風。
11時ごろから手足が冷えてきて、あやしい。
案の定小さな発作が起こったので相談すると、
点滴からの抗てんかん薬半分を、時間を早めてすぐに投与。
即効性がある薬ではないのだが、
本発作に移行せず落ち着いた。
日曜の排泄は、排尿主体になってきた。
水分は大目に点滴で入っているので、排尿が多いのは良いこと。
便は血の色がメインだったのが、
腸液の緑系の色が優勢になりつつある。
心拍数も通常時に戻ってきた。
日曜は久しぶりに娘2が休みになっており、
お昼(お母さんと)食べたい、と連絡きたので、
力も落ち着いているようだし、
夫と交代して、午後は少し長い時間外出した。
17時前に戻る直前、夫から、発作があった、との連絡。
急ぎ戻ると落ち着いていたが、
夫が帰った直後に本格的にてんかん発作。
素早く医師がきてくれて対応してくれた。すぐ収束。
その後にこにこ動き始め、排便もあったので、
お父さんの時は遠慮してたのねえ、
と看護師さんが笑って話していた。まあ、そうだろう。
排泄はその一回限りで、じわじわ眠る体勢に入り、
消灯後はゆっくり入眠。
こちらもさすがに細切れ極少睡眠の数日間だったので、
ぐっすり寝ていたようだ。
夢の中で音がする、と思ったら、バタバタと看護師さん。
気がつくとアラームが鳴っており、酸素の値が下がっていた。
力は深く眠っており、体位変換したら、戻った。
その後、しばらく少し数値がフラフラしていたので、
念のため3時前から微量酸素投与。起きずに安定。
6時には酸素を外してみたが、大丈夫だった。
昨夜とほぼ同じ時間帯、同じ状況。
よく眠れるようになったのは良いこととしておこう。
とりあえず最初の週末はクリアした。
改善傾向も見られて少しだけホッとしている。
さあ今日からまた頑張っていこう。