みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

担当者会議と訓練見学会と

今夏は早くから酷暑、台風頻発で、力にとっては特に厳しい状況だ。
暑さは、ほぼ外出はしないので、おおかた防ぐことはできるが、
どこにいても影響が避けられない台風は、
逆走したり、当地近くを二つ一緒に通過したりで、
そのたびいまいちな感じにはなる。
でも、いまいちくらいで収まっている。
耐性ができたのか、成長のおかげか。ありがたい。

力の中学初夏休みは、
お預かりサービスはいくつか契約したものの、
後半に一日利用が決まっているだけ。
でも、定期的な訓練や訪問系のサービスが入っており、
全く何にもない日は週に1日くらいの、忙しいとは言えなくもそこそこな日々。

お盆休みをはさみ、サービス支援員主催の担当者会議と、
外来訓練を学校担任の先生方が見学に来る訓練見学会が、
ルーティンではない予定の二日だった。

担当者会議は自宅にて訪問看護介護訓練の担当スタッフさんと、
担任の先生方も都合をつけてくださり、結構な人数で開催された。
決まり事とはいえ、暑い中、お忙しい中、皆さんに集まっていただきありがたい。

力は、自分が注目されるのは恥ずかしいらしいが、
大人が自分のことで話し合ってくれる状況がとても好きで、
つまり、こんな会議はとてもうれしいイベント。
ずーっと機嫌よく、その夜はなかなか興奮状態で眠りにくかった。

一時間くらいの会議になったが、
内容は、それぞれの担当の方々のお世話や過ごし方の様子や、
お知らせ事項をすり合わせて、情報共有する、というもの。
それぞれの方々が同時間帯に顔を合わせる機会はほぼないので、
とても有意義な時間だ。

昨年もこの時期に開催されたのだが、その際に出た、
「風呂ケアを早めに取り組むこと」
は、昨年のこの会議の後しばらくして、5年ぶりに入院、入院、と続いたため、
すっかり後回しになって中断したまま。今年も同じように課題として挙げられた。

風呂入れは、一年のうち9割方私がひとりでやっている。
既に20キロになる力、
もうどなたかにお手伝いをお願いしなければならない時期が、
とっくに来ているのだが、
入浴希望時間帯(夕方)の人手不足を公式な理由として、
また、力の風呂入れを私がとても楽しみにしている時間だという私的な理由もあり、
何年か前からの保留事項になっている。

が。
昨年のように、急な入院となればいろいろと滞る。
そうこうしているうちに、力は大きく成長する。
限界まで頑張らず、
できるだけ早めに人にお願いしていた方がベター。
今年こそはやらねばならねばならない事項だ。
暑さが収まってから、相談しながらトライしましょう、ということに。

また、会議には不参加だった夫のリクエストというか問合せとして、
主介護者である私の不慮の事故や急病での介護離脱の際の対処法を最後に。

このことは、先日、サービス支援員さんとも、
災害時の対応についての話と一緒にしたのだが、まだ不安らしい。
再度確認のためもあり。

現実的には、なにかあった場合のその当日は、
夫が力のケア対応しなければならない。
娘たちはもう自力で何とかできるし、力のことだけを考えればよいので、
数年前からすれば、楽なはず。

もし私がぱっといなくなったとして、
自分も倒れたりしていなければ、力のケアの主は夫になる。
その後は今あるサービスをうまく使えるよう、
皆さんと相談しながらすすめる、が現実的だ。

何度もそのような話を家庭でもしているのだが、
何度聞いても不安なのは、
そもそも夫がケアを普段やれておらず自信持てないため。
そして、今の家庭でのケア状態とできるだけ同等を、
直後から求めたがっているから。

主介護者がいなくなってすぐに、
通常状態になるのは、誰にとっても至難の業。
どんなにシミュレーションしていても、
頭で考えるのと実際こなすのは、全然違う。
多分そう考えることからが始まりだ。

力が安定している状態のときに、
できるだけ夫にもケア修練してもらわなければ、と、
心新たにした会議の最後でもあった。


お盆は予定なくゆっくり過ごし、明けてすぐ、
外来訓練見学。訓練を担任の先生方が見学に来る。

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力は体調も悪くなく、
夏季休暇中の夫も同行。
先生方とは二週続けて会えた。
うれしそう。

訓練が始まり、
いつものメニューをこなすも、
とても機嫌が良い。
普段はどんより顔のところも、
笑顔で楽しそうだった。
ギャラリー多いと頑張れるやつ。
相変わらず。



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翌日から家族旅行で近場の温泉宿に一泊。
無事に帰宅できて、よかった。(旅行記は後日更新)

盆明け、少しずつ新学期向けての日々になっているが、
このまま安定状態で登校できれば良いな。。