みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

良いタイミングで久々登校

当地、梅雨時期だし台風も来たりだったが、
本当にちょうどよいタイミングで、悪天の合間を縫って一カ月ぶりに登校した。
約30分程度だったが、小学校の時の担任の先生や、
保健室の看護師さんや先生方、ちょうど指導医診察の時間帯で、
校医さんとも会えた。
普段は教室で会うことがないバス介助の先生方が、所用で教室に立ち寄ってくれて、
久し振りに会うことができた。力はとてもうれしそうだった。

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力は、たくさんの会いに来てくださった方々に満面の笑顔で対応し、
一通り落ち着いたら、なんとなくぐったりしていた。
気持と裏腹にまだ体力不足。。。。

でも、帰路車内でも、帰宅後もとてもうれしそうで、
一気に元気になったような雰囲気。
こちらも、頑張って連れて行った甲斐があったというものだ。

当地、週明けから台風の影響で、前日は当地ほぼ全校休校だった。
週間天気予報では、この日を逃すとまた大雨の予報。
力に、今日学校行こうよ、と伝えておいたが、
朝一旦起きておしっこして、また寝てしまった。どうしようかなあ。。。
と思って待機していたら、13時にきらっと起きてにこにこと機嫌良し。
ぱっと準備、さっと出かけた。
後から考えると、自分の疲労度を考慮して、
二度寝して睡眠を確保したのかもしれない。計画通り確信犯。

久々登校日はさすがに早寝した。
翌日は雨がぼちぼち降り始め、午前中に相談支援員さんとの打ち合わせ。
災害時や主介護者の私が倒れた場合など、万が一シミュレーションをしたりして、
なかなか有意義な時間。
力は、話しを聞きながらケラケラ笑ってご機嫌だった。

午後は訪問看護師さんに来てもらい、やっぱりご機嫌にしていたらしい。
学校効果があったなあと思っていたら、その日寝ず。
久し振りに23時ごろまで粘られた。外はかなりひどい雨。

にもかかわらず、4時にきゃあきゃあ、と覚醒。
これはいかん。久しぶりの睡眠導入水薬投入。さらに追加。
ようやく5時ごろ再入眠。

今日は大雨の中、午前中に訪問看護師さんに臨時できてもらったが、
案の定寝たまま申し送り。
帰宅すると、ぼんやり起きていた。その後、ぼちぼち目を覚ます。
とりあえず、体調不良、という感じではない。手汗はあるが。

当地だけでなく広い範囲で大雨に見舞われており、
午前中からずっと雨のニュースばかりだ。
ホントは昨日今日と、力は校外キャンプだったのだが全休している。
お友達は参加しているので心配していたが、なんとか無事に学校に戻ったらしい。

大きな被害にならなければ良いが。
こんな天災系は、本当に怖い。いろんな場合分けしながら、待機中。

来週は一転暑くなるらしい。
なんとか本格的な登校開始を目指したい。

でもまあぼちぼちで。