みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2018.9.11眠る!眠るくん再び!

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日曜深夜、酸素値を下げる時間帯もあったので、
無理させず適宜微量酸素投与で安定。
週明け、朝おしっこが結構出ていた。
おむつ換えてたら起きるだろうと換えるも全く動じず。
大の字で堂々と朝寝。
でも、普段は寝ていればポカポカの手足がそこそこ冷えている。
発作前も冷えるのだが、その冷え方に似ているなあと、
心配しながら見守り。敢えて起こさず。
前日21時から入眠なので、さすがに12時前に起こしてみた。
吸入して吸引して、身体ゆさゆさで、ぼーっと目を開けた。
おしっことうんちをたくさんする。続けてまた排便も。
便は目視ではもう血性ではない。いつもの便の色のようだ。
よしよしこれで覚醒と思いきや、
すっきりと再度入眠。
入眠後しばらく酸素値が安定せず、念のため微量酸素。
ほとんど動きなく、夕方。
少し手がポカポカしてきたなあと触っていたら、
ようやく、うーーん、と伸びをして目を覚まし、
排泄排泄、また排泄。
顔を見ると、目が腫れぼったい。
寝すぎたからかと思っていたが、
足の甲もむくんでいたので医師に相談。
念のため多めに入っていた点滴が減量になる。
月曜夜から内服で服薬を開始することになった。
てんかん薬含めて、薬は全部通常通りになるので、
発作は起こりにくくなるのではないかと期待したい。
それしても、
日曜夜から月曜夕方まで20時間ほぼ寝っぱなしだった。
なので、眠剤投与しても寝ないのでは、
と心配したが杞憂だった。
21時には入眠。
記録更新、眠るくんマックスだ!
明日から電解質補水液から注入開始。
上手くいけば良いがなあ。