みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2018.9.9てんかん発作は吉兆か

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金曜夕方から始まった2回目の輸血。
ヘモグロビン値低減により、
対体重に対してマックス量に。
だいたい12時間弱くらいかけて、
輸血終了が朝4時ごろ。
その後何度か排泄があるが、
前日ほどでもないかな、
という印象。

排泄は排便ばかりだったが、
排尿のみの回も増えてきた。


朝回診は外来主治医が当番。採血してもらい、
結果は、予想を上回る良い数値となり、予定されていた土曜の輸血は中止になった。
輸血は適量でないと、副作用もある。例えば肝臓に鉄分が溜まる、など。
と言っても、前日の数値からやはり心配だ。
何かあればすぐ対処、の状況は変わらず。

午前はその好成績に気を良くしていたし、
力も珍しく良い感じでうとうとしていたが、
昼に起きてしばらくしたら、てんかん発作が出た。
力弱いが、明らかな発作。その旨伝えて、注射で対処。
すぐに収束した。
午後は落ち着き。排便量がぐっと減った。機嫌も良い。
夕方、そろそろ尻の状態が芳しくなくなり、
いつもの褥瘡ケアの次段階へ。
夜間、消灯前後からうとうとし、排泄も休止。
私も数日ぶりに3時間ほど続けて眠れてありがたかった。
夜中1時ごろ、モニターのアラームの音で起こされると、
力はぐっと眠っており、酸素の取り込みがやや不安定。
吸引してももう一声なので、念のため深夜帯だけ微量酸素投与。
そのまま朝までよく寝ていた。
土曜から日曜朝までは、まずは無事。
輸血なしでなんとなく良い感じで過ごせた。
昼の発作だけがイベントだった。
数日まともに寝てないので、出るのもおかしくないが、
だいたい、回復基調で発作が出始める傾向があり、
これを吉兆とできれば良いなと。