みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2019.1.21ゆっくり力を充填中

土曜ようやく出るものが出て、
日曜午前の病棟担当医の診察時にはまだ寝ていたが、
採血は週明けに延期して何か変調あれば対応、
食事は少しだけ増量することになった。
力はぐっすり眠っており、昼過ぎまで起きず。
 
日曜は夫は仕事で娘たちが2人しておやすみ。
珍しく2人とも所用もなく、お天気も良いので、
力に会いにきたいと言ってきた。
感染症患者さんたちが多い病棟で心配だが、
完全防御してなら来ても良いと許可。
自転車でお昼ご飯を買って持ってきてくれた。
娘たち大きくなったならではのこと。
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力はお姉ちゃんたちが来る時間を計算していたかのような起床。
病室はわいわいうるさくなって、気も紛れただろう。
2人帰った後は少し不機嫌だった。
 
日曜は排便もなく、昼まで寝ていたので、
今夜は寝ないだろうと覚悟していたが、意外と早く入眠。
入眠前後で分泌物が多くなり、
寝入った後少し酸素飽和度の値を落としていたが、
吸引して念のための微量酸素投与で1時間内で回復。
その後はよく眠っていた。
 
週明け。
病棟忙しそうで、担当医来室も遅かったが、
午前中のうちに、明日のエコー検査のオーダーと、
食事増量、点滴減、そして採血検査があった。
 
力は午前のうちに起きて良いペース。
午後から入浴もさせてもらい、排便もあり。
 
週末の便潜血検査はマイナスで、
週明けの採血検査ではヘモグロビン値を通常値に戻していた。
週明けうれしい結果でホッとした。
 
今回の入院時の食事は、鉄分が減少していることもあり、
いつもの食事内容と異なる選択をしてみた。
それが奏功したのかはまだわからないが、
力の食事を再考するきっかけとなり、良かった。
 
自宅での力の最近の通常食は、
経管栄養剤を粉寒天でゼリー状にしたものを主に、
私たちと同じ食事をペースト状にしたものを少し注入している。
 
経管栄養剤は人間に必要な栄養を確保できるよう開発された、
これさえ摂っていれば、
を目指した優れた食事ではあるのだろうが、
これだけを必要なカロリー分摂取していても、
人間は本来の元気な状態になるのは多分難しい。
最近、よく言われるようになってきた、
微量元素摂取の大事さも然り。
 
力のような、通常の食事が難しい人の場合、
経管栄養剤は、生命維持にはありがたい画期的なものだが、
人の手で作った食事は、たとえ栄養バランスがイマイチでも、
より活気や生命力を与える。
かかりつけ病院の管理栄養士さんなどとも、
そんな話をよくしていて、
力にもできるだけたくさんの普通食を食べてもらうよう、
いろいろ工夫はしてきたところ。
でも、一昨年から入院が急に多くなり、
絶飲食の期間が多くあり、
回復期の食事も経管栄養剤メインに偏っていた。
知らぬうちに、
この2年間で少しずつ何かが不足してきたのかも、と。
胃腸頑強でない力にとって、
必要カロリー摂取のために経管栄養剤にも活躍してもらいつつ、
普通食も積極的にとりいれていかねば、と、
今回の入院で気づかされた。
何度も繰り返す消化管出血に、
家で何かできることはないかと思い悩む中で、
素人でもできることはあるかもと、希望も見出せた。
まあそれも、しっかり回復してからの話ではある。
なんでも一足飛びにクリアはしない。
ぼちぼちゆっくり充填してまいりましょう。