みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

元気の目安

体重はまだ1月頭の再入院前にようやく戻ったくらいだが、
今週になって活気は戻ってきた。
尻の褥瘡はひどくなることなく良い経過をたどっている。
それもあってか、力の元気のバロメーターでもある、
左右にゴロゴロの動きが出始めた。
そして、うれしいことに、笑顔も増えてきた!
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登校をずいぶんしていないが、
先週まではインフルエンザも怖いし、
何より本人まだどんより時間が多かったので見合わせ。
今週はお天気が良い日を狙って、と考えており、
火曜の夜、明日ちょっと学校に行ってみようか?
と声かけていたら、今朝早めに起きた。

学校行く?無理はせんでね、と声かけると、
しばらくして眠ってしまった。
行かにゃならんと起きたのかもしれない。もう一声なのだろう。
来週に持ち越しとした。

今回の入院時、久しぶりに力に頭が一部ハゲた。
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小さい頃はよく見られたハゲ化。
皮膚科にかかったこともあるが、
つるっと一部だけ髪の毛が抜ける。
原因はストレスらしい。
元気になると、いつのまにか毛が生えてくる。
小さい頃は体調不良でというより、
学年最初や、担当の先生がかわった際に、
この現象が多かった。
成長に伴い社交性アップしたからかなくなってきた。
本当に久しぶりの抜け。
まだ毛は生えてきていないので、これも元気の目安にしている。


一昨年から続けて5回の入院。
力は生まれて5年くらいは家に滞在が2週間くらいで再入院する、
という生活を続けたが、学校に上がってからぱたっと入院しなくなった。
もうこのまま入院とは縁遠くなるのかも、と思っていたが、
ここ丸2年は、続けて登校することができておらず、
入院と退院後療養で一年の半分以上は病院または家で過ごした。

力は退院した後の登校までの間が長くかかる。
体重減に伴い、体力も一気に低下してしまうため、
慣らし期間が必要だからだ。
無理しても良いことは一つもないので、恐る恐る進み、
波に乗せたと思ったらすぐに入院、というパターン。

入院しても退院できることは御の字だし、
回復してくれるのに贅沢は言えない。
が、この回復期だけでも、
通学ではなく訪問教育に一定期間振替できるシステムだったら良いなあと思う。
学校は、公の機関の常である年度区切り。
年度途中の変更は不可(のようだ。イレギュラー事例は聞いたことなし)。
教員配員や予算配分の問題だろうが。

最近いろいろな事件を見聞きしても、
学校大変なんだろうなあと思う。
個々に対応できない状況なんだろう。
でも、こんな要望って多くないのだろうか?
医療的ケアもなかなかねえ。

力が元気になりさえすれば良いのだが、
やっぱりさまざま、考えることはいくらでもある。
ハハも探せば、ハゲが点在していそうだ。