みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

なかなか状況調わず

先週くらいから回復基調。
先週末に一度登校してみようかと予定していたが、お天気悪そうで断念。
その代わり週明け、予定と天気予報から、今日登校予定にしており、
力にもそう話して調整していた。

が、春休みになり友人数人と旅行に行って帰宅してきたお姉ちゃんがインフルに。
華奢ながら健康な上のお姉ちゃんがかかるとは。予防接種もしているのに、
今年の感染力は凄まじい。虚弱な夫がかかるのもしょうがないか。

土曜の時点で隔離し、日曜朝に確定。この体制で今に至る。
力は現時点では変化なしだが、登校は見合わせた。
なかなかさまざま調整つかず。
次は今週金曜にトライ予定。でも天気悪そうなんだよなあ。
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体調が改善してくると、発作が出始める。
昼の投薬を年始の入院以来休止していたのだが、
今朝、登校したかったのか、早く起きて昼寝もせず、
怪しいなあと窺っていると、案の定、夕方発作が来た。
昼分の薬をまず投与してみたが収まらず、結局夜の眠剤の量で投与、収束。

下血は予兆もなくいきなりだが、
発作のパターンはこちらも少し経験値が上がってきた。
力に負担が少ないよう、よく観察して、適度なコントロールを目指さなければ。