みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

[2019.3.4]久しぶり、夜なべくん

日曜は午後遅くまで寝ていたが、夕方眠そうだったので、
心配せずだった。
でも、久しぶりにどんどん目が冴えてくる状態で、
途中私がダウンしてしまい気づくと夜中1時半過ぎ。
元気に起きていたので、これまた久しぶりの水薬投与。

その後はすぐに寝て、
週明け月曜は昼過ぎ起床コースだろうと思いきや、
8時過ぎには起床。 
ぱっちり起きており、なんか怪しい手汗がちょいちょい。

看護師さんが午前中のうちにお風呂に入れてくれ、
休止していた昼の薬もこのタイミングで開始することに。

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昼頃病棟担当医と話し、進捗は良いので、
食事量は全量に届いていないが、
点滴は抜いてもらうことにした。
今回はいろいろが最速だ。

点滴離脱後もこれという不安要素なく、
起こるか?とドキドキしていた発作も無く、
消化も良く排尿も順調、排便は1日1度で安定。

進捗があまりに早すぎたのと、
入院時の根本的な治療方針は?というところで、
現時点で退院の話は保留中。

明確な治療方法があれば、こんなに連続で何度も入院、
という状況にはなっていない。

退院のたびに、答え合わせできないまま日々を過ごすが、
何をするにも根っこにドキドキがある。
もちろん、それは力が生まれてこのかたずっとなのだが、
この下血に関してだけでも、
少しでもドキドキ解消できると本当にありがたいのだが。

まあ、当人が1番声を大にして言いたいところだろう。
力、点滴抜けて、点滴腕をぶんぶん振り回していた。