みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

[2019.2.27]容体安定も根本的治療方針模索中

入院後も下血以外の心配な変調はほぼなく、
夜はいつも通りに眠り、翌昼過ぎにようやく起床。
水曜朝のうちに採血し、
ヘモグロビンの値は低下しているが激減ではない。
他のデータも現時点で安定。
起きてしばらくして排便あり、まだ黒っぽいまま。
機嫌はそこそこ良いし目に見える数値データは良好。

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入院した火曜の病棟入前の時点で、
出血時に何らかの検査をした方が、
原因部位特定の可能性が上がるかもと、
ずっとお世話になっている病棟担当医が、
他病院での検査入院を検討してくれた。
病棟に入った後も、
問い合わせなどを断続的にしてくださっていた。

いくつもの主要病院に尋ねてみたが、
と夕方経過説明。
力の出血部位として最も怪しい小腸を検索するには、
小腸内視鏡検査。どこででも実施されていない。

特殊な事情がある力の小腸は、検査自体が高リスクだ。
設備があり検査可能な施設でも、
一見さん状態での実施リスクもある。
総合的な結論として、
力を安心して託せる条件をクリアするのは、
今のかかりつけ病院と連携し設備も人員も揃う、
当地の基幹病院である大学病院になるだろう、とのこと。

大学病院は実施の意思を示してくれたが、
検査後に何らかの処置が必要になったりで、
検査だけでなくそのまま入院する可能性から、
今日明日に受け入れは難しい、とのこと。
今回の症状が落ち着いて退院してトライとの方向で、
話を進めてもらうことになった。
ただ検査は危険を冒してまで突き詰めずに実施するため、結果が出ない可能性は大であろうと。

下血入院繰り返しても、
その都度回復し退院できているのは
本当にありがたいことだ。
でもだんだん入院と入院の間が短くなって、
確実に力の体力のベースが低下しているのを見ると、
やはり、何らかの手立てを考えたい。
でもリスクはできる限り取りたくない。悩ましい。

どうしたもんかねえ。