みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2019-03-08から1日間の記事一覧

波はあっても家が良い

陰圧に設定されている病院から家に戻ると、 ハハ、一気に花粉症の症状がぶり返した。 力は幸い今のところ影響なしのようだが、 春特有の猫の目お天気で、眠りリズムが狂い気味。 また、前回一月末の退院後はめずらしく便がかためだったが、 今回の退院後はや…

[2019.3.5]最速で退院

本日お昼ごろ退院してきました。 見守ってくださった皆さん、ありがとうございます! 今回は順調に回復してありがたい限りだ。 力は生まれて数えきれないほど入院したが、 7泊8日の入院期間は最短だ。 と言っても、今月検査入院予定。 まだまだ気は抜けない。…

[2019.3.4]久しぶり、夜なべくん

日曜は午後遅くまで寝ていたが、夕方眠そうだったので、 心配せずだった。 でも、久しぶりにどんどん目が冴えてくる状態で、 途中私がダウンしてしまい気づくと夜中1時半過ぎ。 元気に起きていたので、これまた久しぶりの水薬投与。 その後はすぐに寝て、 週…

[2019.3.3]週末も前進する

金曜夜は私は一旦帰宅せずにそのまま病室に滞在。 力は眠るまで少しねばっていたが、入眠。 夜中呼吸状態も安定。 翌土曜朝は日の出前に目が覚め機嫌よし。 午前のうちに着替えなどもろもろ終了し、 午後夫と交代したが、 機嫌よく、時々お話ししたりで良か…

[2019.3.1]食事が始まる

夕方から分泌物多めで観察の夜だったが、 消灯前に、重度の患者さんが増えたので、と、 バイタルサイン表示のモニターが、 手のひらサイズのポータブルに変わった。 力が概ね安定状態だから、ということだし、 病室は広くなって良いのだが、 バイタルサイン…

[2019.2.28]目も腕も腫れるが血性は薄く

昨夜寝る前に排便あり、まだ通常便ではなかったが、 入院日と翌日二晩ともに寝ている際は出血もなく、 日中は出ても大量でもなかったので、 水分から摂ってみようか、となった。 昨日から目が腫れており、排尿量も少ないので、 循環は今ひとつではあるが、 …

[2019.2.27]容体安定も根本的治療方針模索中

入院後も下血以外の心配な変調はほぼなく、 夜はいつも通りに眠り、翌昼過ぎにようやく起床。 水曜朝のうちに採血し、 ヘモグロビンの値は低下しているが激減ではない。 他のデータも現時点で安定。 起きてしばらくして排便あり、まだ黒っぽいまま。 機嫌は…

[2019.2.26]下血入院5回目

昨日は数ヶ月ぶりに登校した。のに。 今日昼下血あり入院に。 5回目しかも続けてだし、医師団精密検査検討中。 本人そこそこ安定。