みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

検査遠のきそう

徐々に体調安定しているし、外も少しずつ春めいて暖かくなり、
週末の家族初詣が楽しかったのか、
土日月と3日間連続で早起き。
夜もそこそこ遅めに寝て、
少しずつ寝不足蓄積していたので、
そろそろかなあと警戒していたら、やはり、月曜夕方に発作。
準備万端で観察していたので、すぐに夜分の薬投与、すぐに収束した。

その日は排便がまだなく、
収束後眠たくなってしまって排便できずじまい。
1日必ず1回以上は出る快便の力なので、
少々心配ながら就寝。
翌朝、なかなか起きず、昼過ぎにようやく起きて、しばらくして出た。
問題なしで安心した。

夕方、訪問訓練があり、機嫌よく頑張っていた。
入退院を繰り返し、特に足の伸びが悪くなっているので、
最近の訓練はストレッチ中心だが、
気分転換に、と久しぶりに視線入力一式を先生が持ってきてくださった。
少しだけトライ。

視線で消しゴム消しのシステムをやらせてもらったが、
良い感じの時もあるが、なんとなく久々感で緊張気味だった。
まあぼちぼち。
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遡り、月曜朝から、かかりつけの入院時の担当医から電話。
大学病院での検査についてのお話だった。

今月頭の退院前は、11日の週か18の週に検査を計画できそうだ、
との話で、はっきり決まれば連絡する、とのことだった。
春休み期間だし、本当にできるのかなあと、その時点でも懸念していたが、
返ってきた回答は、検査部隊ともし万が一の場合の手術部隊のすり合わせの際に、
まずはの検査部隊の方でリスク回避論が強まったようだ。

かかったことがあるとはいえ、ルーティンのかかりつけではないし、
たしかに検査だけでもリスク大である。
ドーンとやりましょう、なんて言われたら逆に不信感を持ちそうだが、、
結局は改善策見つからないまま、また再発しても対処療法になるってこと。

病院も検査拒絶というわけではなく今後継続審議、ということだが、
なんとも言えない状態に戻った感。

こちらもいろいろ考えねばならんなあ。