みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2019.9.17Party in the hospital.(for the first time)

イメージ 1

連休中日。力の13歳の誕生日。
入院は今までもう数えられないほどしたが、
生まれてから今まで全12回、
この誕生日期間はうまく入院回避して自宅でお祝いできている。
が、今回とうとう病院で迎えることになった。
力は金曜は朝から深夜まで起き、土曜は夕方近くまで寝て、
リズムは狂っていたが、これはきっと、
自分なりの調整だったのではなかろうかと思っていた。
土曜は遅く起きたにもかかわらず良い感じで入眠し、
明朝日曜、誕生日当日朝は、そこそこまったり起きた。
やっぱり。
おはよう、今日は13歳の誕生日よ!お兄ちゃんおめでとう!
声をかけると、
は、そんなことわざわざ言ってんじゃねえよ、
という気のない顔をした。
お姉ちゃんたち、お昼から来るってよ、
というと思案顔。
まあ起きたから良しとしよう。
それから排泄も済ませ、ゆっくりの午前。
昼、お姉ちゃんたちがやってきた。
力は朝の反応に引き続き、平然としていた。
早速お昼をわいわい食べて、誕生会。
今年は、先日娘2が部活でやった演し物(フラゲ)を、
娘1、夫にも練習要請しており、力に披露してもらったが、
力はあまり乗り気でなく、
後から皆でハピバースデー、を歌った方が嬉しそうだった。
(演し物披露はたしかに演者の自己満足でもあるな)
力は誕生会の間中、あまり顔色良くなく、
嫌がってはいないまでもニコニコするでもなく、
今ひとつだったので心配してしまった。
夕方までお姉ちゃんたちは滞在して夫を残して女性陣帰宅。
戻って交代する際、ガス頻回、との報告を受け、
プチ浣腸したらまあまあ出た。うんちしたかったのかな。
その後、とても機嫌良くなった。昼にその顔ちょうだいよ!
夜、訪問看護師さんがハピバメッセージをくれたので、
いまいちだった旨伝えると、
誕生日に間に合うように退院したかったのでは?と。
なるほど!悔しかったのか?
密かに目標立てて頑張ってたんやろね。
今年は残念やったけど、来年も再来年も、
ずーっと必ず一年に一回ずつやってくるから!
家でもう一回誕生会やりましょう!