みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

気管切開状態を保留する

眠る日と起きる日と交互だったが、
週末の大きな台風の影響か、次に来るもっと大きな台風のせいなのか、
3日連続で寝なかったり夜中起きたりで睡眠導入水薬を投与する。
そうするとだいたい朝起きられないので、リズムは狂う。
なんとか元に戻さないと。と思うが、
まだ体力も体重も元に戻っているわけでなく、
回復途上ゆっくり歩み中なので、対処しながら進むだけだ。

久しぶりに耳鼻科受診だった。
もともとの予約が三週前の先月半ばだったのだが、
装具作りの整形受診が重なり、延期の予約変更をしていた。
図らずも入院になり、うまく退院時期とタイミングあったというわけで。

力は夜中起きて水薬で眠ったので朝起きないだろうと思っていたら、
そこそこ早めに起きた。ぼんやり。
昼になるにつれ機嫌も良くなり、準備よく出かけた。
久しぶりの車移動。晴れて爽やかでよかった。

良い時間帯に到着したが、それから延々待たされ疲れた。
力もげっそり。
診察時に、消化管出血で二度続けて入院したことを報告。

力はここ数年、気管切開を閉じる道筋にいたのだが、
一昨年からのけいれん発作対策で保留になっており、
今回、私の方から、
落ち着くまでは気管切開状態でいた方が良さそうな気がする、
と申し出て、そのまま保留継続となった。

申し出つつも、落ち着く状態は来るのだろうか、と思っていた。

今日の気道外来診察待ちで、順番待ちしていたのは、
背筋がしゃんとしたお元気そうなおじさんとおじいちゃん2人に、
走り回っている元気な小学生女子。
皆、そこそこ長い気管切開生活をして、安定の定期受診のおもむき。

その方々と比べるでもないのだが、
客観的に引きで見れば、力の気管切開状態について、
無理に閉じなくても良いのではないのか、
という雰囲気をいつも醸し出している医師の考えもわからんでもない。

気管切開は、
何かリスクある場合が大いに考えられる力の、安全対策の大事な一つ
と言われれば、その通りで、救われたことも多々ある。
二回続けての消化管出血のエピソードは、
少なくない確率で起こりそうな大変なことを、
身近でリアルなものとして感じさせられた。

前に進むのを諦めたわけではないが、
今は、やっぱり安全を重く見ないわけにはいかない。

やりたいことも、やらせたいなと思うこともたくさんあるが、
現実はやっぱりこんな日常の繰り返し。

というのを、病み上がりに定期受診で長々待たされたりして、
今日また改めてしみじみと思う。

力は今日久しぶりに外に出た。
からっと晴れた青い空がまぶしそうだ。
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