みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2018.12.20三たび眠るくんだって、役に立つぞ!

一日置きに眠るくんになっている力。
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本日木曜、三たび。。
火曜と同じく16時半まで寝ていた。明るくなってからの方が、
よりぐっすり眠っていたようだ。
何度か目を開けるも、再度夢の世界に引き込まれていた。
朝のうちに担当医と話して、さらに増量、点滴は減量。
食事と点滴量はゴールに近い。
増量の具合や排便の様子をチェックしたいのだが、
ぐっすり寝ているとわからないし、
当然消化もゆっくりになる。本日の予定押せ押せになった。
が、夕方徐々に覚醒すると、たくさん排便あり。
この3日間少なかった分一気に。
と言っても心配するような性状でもなく、現時点で良さげ。
担当医にもチェックしてもらった。
腹筋背筋も体力も減退している上、ずっと横になってる。
出にくい状態だ。
腹が張っているわけではないが、
本人にもやや違和感がある模様だった。
そこで、
今日から異なる種類の経管栄養食に一食だけ置き換えた。
食事量も増えたし、置き換え効果もあったと考えられる。
このまま緩くなりすぎずに快食快便で願いたいものだ。
覚醒してから、悪巧みしている顔になってる。
きっと夜中の計画を練っているのだろう。
しょうがないねえ。
遡り昨日の午前のこと。
昨年秋から年末まで、
力はノロ感染から菌血症になりシビアな状態に陥った。
約2ヶ月ゴールが見えない入院になったのだが、
その際に担当してくれて、そのまま毎度お世話になり、
今回の病棟担当医のバックアップでもある医師より相談。
短腸症候群の人のノロ感染からの菌血症は稀なケースなので、
もし同意がいただけるのなら、症例発表をさせてほしい、
とのこと。
力は生まれて半年のいろいろで、
小腸が2/3切除されており、短腸症候群の人に分類されている。
小腸は消化吸収だけでなく、
身体を維持するための大事な臓器であり、
移植は拒否反応や腸内細菌のの問題も多く症例もまだ少ない。
つまり、小腸自体や小腸の機能が
失われる部分が多ければ多いほど、
身体にとって重大なデメリットになる。
こんなデメリットを持つ力が、感染性胃腸炎にかかるなんて。
昨年はものすごく危険な状況だったのだが、
幸運にも抜け出すことができたのは、
力の頑張りでもあり、医療スタッフさん達のおかげでもある。
出口が見えない中、短腸症候群の胃腸炎感染に関しての事例を、
素人ながら、一生懸命探したがなかなか見つけきれず、
先生方も手探りで治療してくださっているのが見えていたので、
やっぱり稀な事例だったんだ、と。
感染性胃腸炎に罹患する人は、一般的にも、
年々増えてきているように感じる。
力は幸いうまくいったが、こうした事例が知られることで、
リスクが高い人も、
効率よく助かる例が増えるのは本当にうれしいことだ。
ということで、もちろん構いません、と同意。
眠るくんでも、大いに人に役に立つってもんだ。
いや、まあそんなでなくても、
私たちにとっては充分ですけどね。