みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

学校めんどくさいのか?

不安定気味は脱し、小春日和の三連休はそこそこ安定状態で過ごせた。
土日は所用あり、ヘルパーさんやお預かりにお願いする時間が多かったが、
ご機嫌にこなし、こちらは予定をこなせた。
ありがたいことだ。

週明け、毎年恒例の相撲集会が予定されていた。
ご当地場所楽日翌日に、部屋まるごとで慰問訪問してくれるお相撲さんたち。
子どもたちにとって楽しい行事の一つだ。

力は去年は入院していたので不参加。
今年は参加したいね、と言っていたが、
月曜の朝の寝起きがややまったりぼんやり。
二度寝しそうな雰囲気で、週末も頑張ってたし、
休む?と尋ねると、ああ!と応える。
火曜には私の所用あり、登校させたい、と思っていたので、念のため休暇。
午前はまったりだったが、午後はご機嫌で登校できたレベル。

夜はなんとなく入眠しにくく、寝たが、夜中咳き込んで起き、
そのまま覚醒、騒ぎ始めた。
迷ったが睡眠導入水薬を投与し、翌朝一旦起きたがまた眠る。起きる気配なし。
所用あったが、ちゃんと覚醒した状態を確認して登校させたいので、
昼前に登校も所用も断念。
キャンセルしていた訪問訓練を復活できるかどうか問い合わせているくらいに起床。
夕方に変更になった訓練を頑張る。

夜は機嫌よし。入眠も良好。

ここ最近、なんか今日は学校かったるい、
と意思表示している感じがする。
学校が嫌いというわけではなさそうだが、
中学部に進学して、勝手が違うし、
慣れる途上で入院もあり、波に乗れていない感。
休みの連絡をした途端起きたり機嫌よくなったりする率が高い。

中学生男子か、、、。
そういえば、アイドル好きだったのに、最近はバンドに興味持ってる。。

成長は感じられる。良しとしよう。

力が休むと、私は軟禁状態になる。
その間に、またまた伸びた足にあわせて、
ズボン丈をツギハギで継ぎ足し延長作業をした。
足が長い!でも細すぎ!
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