みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

不感蒸泄を忘れるな!

先週久しぶりに校外学習に参加できたが、
その後、分泌物が多めでなんとなく不穏な雰囲気が徐々に。
夜中や早朝に起きて吸引が要る状態や、
そのまま騒いだりで、睡眠導入水薬連続投与、生活リズムが狂ってしまった。

薬で眠ってしまうと、ぐっと深く眠り、
心拍数もかなり低くなるのが常だが、
今回は寝ているのにそこそこ心拍高めで心配した。
下血の際も出血するので心臓が頑張って心拍が高くなるので、
オムツも何度も確認したし、排泄便も目を皿の様にして観察したが、
とりあえず、下血の傾向はなくまずはほっとする、という数日間。

しかし、便はかためだ。
そして、吸引してもスッキリしにくい感。これは珍しい。

吸引回数も多いし、どうしたもんかと思っていたら、
月曜夜中、咳き込んで、吸引していたら、血混じりのたんが口から出た。
ぎゃああーー。

血といっても茶色で古い血。
でも、こりゃいかん、と、まずは居間に移動して、部屋を明るくして、
注意しながら吸引。
その後はまったく出血の気配なく、
入院バッグを念のため準備して、
騒ぐ力をしばらく観察して、水薬投与。粘っていたが眠り、そのまま午後遅くまで。

寝る前に鼻吸引したので出血した分かもしれない。
それにしても、この不穏さはどういうこと?

あ、そうだ、水が足りないのではないのか?
そうだそうだ、この時期の結構な率で水不足になる力。
昨年も一昨年も、入院や発作調整で、この時期の重要事項なのに、
すっかり忘れていた。

水分を多めに注入していくと、ぼちぼち安定してきた。てきめん。。。
お水ちょうだい、のサインだったか。。

『不感蒸泄』というワードを主治医から聞いたのはもう10年以上前。
力みたいないろいろに余剰が少ない子は、
不感蒸泄量は、体調を大きく左右する、と。
排泄や目に見える発汗だけでなく、
自然と体からなくなっていく水分のこと。

夏や暑い時期はどんどん水分供給するが、
寒くなってくると、水分摂るのを大人もうっかり忘れてしまいがちだ。

忘れるべからず!この時期の不感蒸泄。