みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

[2018.12.21必要なものを必要なだけ

金曜朝は、案の定一晩中寝たり起きたりの力はぱっちり起床。
ある程度体調が安定して食事が入り始めてから、
眠る日と起きる日が正確に1日交代になった。
昨日木曜は眠る日だったので、
食事増量の様子がつかめずだったが、
今日は起きているので、観察できそう。
週末になる前に、最終量に増量することに。
昨日の眠るくん、起きた後、久しぶりにたくさん排便があり、
消灯後、夫と交代した時間帯も一度排便があったらしく、
このままどんどん下痢状態に陥っていくといかんなあ、
と心配したが、そのまま踏みとどまり、
金曜食事増量しても問題無しだったため、
午後点滴生活からようやく抜け出した。
直後に風呂に入れてもらい、手をゴシゴシ洗えて、
母子ともにスッキリ。
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昼に鎮静用の薬を普段は飲むのだが、
昨日みたいな眠るくんの時はもちろん必要なく、
今日みたいな起きる日には、発作誘発の可能性もあるので、
いつも通り投与なのだが、
あまりにもここ数日の眠るくんの眠る時間が長すぎるので、
今日は、飲ませず様子を見ることに。
力は風呂効果もあり午後眠そうにのんびり過ごし、
飲ませずに済みそうだ。不要な薬は不要だ。
午後、(ムードメーカーの)病棟の副看護師長が、
赤い帽子をかぶって来室。
メリークリスマス!と、サンタさんから預かったと言って、
プレゼントを下さった。
力はまたしても、赤い帽子とメリクリのワードに怪訝な顔。
でも、大好きな副師長さんとはわかり、嬉しそうでもあり。
プレゼントはシンガポール航空からの寄付とのこと。
毎年贈られるそうだ。
シンガポール航空ありがとう。やるな!利用推奨!
力は点滴外れて自由になり今のところ機嫌よろし。
このまますっと眠ってくれば御の字だ。