みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

先生さまの言うとおり

天気予報通り、火曜から大荒れの天気になった。
折しも火曜と水曜は定期受診の日。週間天気予報をにらみつつ、いやだなあと思いつつ。

なので、週明け月曜はできれば登校したかったのに、日曜夜からテンション高くて眠らず。
睡眠不足で週明け、朝から意外に起きた。登校。

午前中はほとんど寝ていたようだが、午後からは元気になった模様。
先週、一日一日右肩上がりだった体調と鼻水具合は、
低気圧の接近の影響か、週末にまたもう一声の状態に戻り、
週明けは、やっぱりまだまだ鼻水吸引多いね~、という状況で定期受診。

新しい病院は、荒野に建つ一軒家のごとく、ふきっさらしにある。
前日夜から風が強く、外出するのに勇気が要る。
近くなのに、ぜいたく言えんぞ、と気合を入れて出発し、耳鼻科も含めて4科受診だ。
少しでも早く終わりますよう。
というか、力は一瞬起きてしっこした後は、またぐっすり眠ってしまった。
また、寝たまま受診をやり過ごそうという魂胆ではないか。

最初は耳鼻科。
長々と苦戦している副鼻腔炎の状況は、まだまだ波がある。
最初の強い抗生剤を飲みきった後、少し風邪っぽくなり、
その後一旦落ち込んで、先週はよかった。今はいまいち、と説明した。
鼻の中を診てもらい吸引してもらったが、んーまだ少しあるねえ、とのこと。
1ヶ月少量を継続して飲んでいる抗生剤を続けるか否か。
レントゲンを念のため撮ってみて、決めましょうか、とのこと。
丁寧な診察と進め方には、安心感。

本当は外科の胃ろうボタン交換が予定されていた時間だったが、看護師さんのやりくりで、
先に耳鼻科のレントゲンを撮ってから、身体計測、
その後、神経科を回って、耳鼻科に戻り、外科で胃ろうボタン交換と受診をして、
最後が主治医、との順番になった。
いやあ、ハードだ。1分でも早く帰りたいので、早足で移動。なんか一人で汗だくになっていた。
当の力は、結果としてほぼ寝ていた。うまいことやりやがった。

神経科では、副鼻腔炎の治療中で、抗生剤をずっと飲んでいるためか、
眠りリズムがいまいち整わず、ある1週間はぶっつづけで睡眠導入水薬を飲んだことを報告。
眠りを導入する薬を、夜だけ定期的に飲んでみることになった。
対処的に飲むより、リズムを整えるための薬の方がよさそうな気がする。
うまく効いてくれればいいが。

耳鼻科のレントゲン結果は、驚くほど、1か月前と変わっていなかった。
医師も、うーーーん、ほとんど変わってないんですよねええ、、、、
と、困り顔。
どうします?薬飲んでもあまり効果がないかもしれませんが、飲み続けますか?
と尋ねられた。
レントゲン画像ではほとんど変化なかったが、状況的には、少しは改善しているようなところもある。
せっかくここまで薬飲んできたのだ。
便が緩いのも少し落ち着き、夕方の腹の張りだけになっている。
来月まで継続して飲むことにした。
結局はやっぱり、吸引を頑張って、とのこと。
それは、頑張ります。力に嫌がられても吸引するぞ。あんまり嫌がらんけど。ありがたいことに。

外科の胃ろうボタン交換では、学校で、だらだらと孔からの漏れを何度か指摘された旨報告。
ボタン自体に問題はなかったが、
自宅では既に、ペースト食の方がラコール寒天よりも多くなっているので、
注入しやすいように、次回、2ヶ月後のボタン交換の際、
一段階径が大きいボタンに、変更してみましょう。とのこと。

最後に主治医。
先月耳鼻科医を紹介してもらったお礼と、経過を報告。
その頃には力は起きて、医師の話を少し聞いていたようだ。

4科受診に、レントゲンと胃ろうボタン交換の透視まで入れて、約3時間超。
ずいぶんこなれてきた感の看護師さんたちが、それぞれの科で連携してくれて、
ささっと待ち時間があまりない状態で進めてくれた。
旧病院の時、新しい病院は、今までみたいにうまく順番回せないかもよ、
と言われていたが、そんなこともなく、うちに関してはうまく回してくれたことを感謝しつつ、
やっぱり、病院も人だなあと思った。皆さんありがとうございます!

帰宅後は、訪問リハが予定。
寒い中受診したにもかかわらず、帰宅して元気が出てきた。
訓練の先生は今月で交代になり、来月から新しい先生になるので、引継兼ねて二人来てくださった。

最近の体調いまいちで、リハビリもなかなかうまくいってなかったが、
この日は、意外なほど頑張っており、いつもは苦手な膝立ちの練習も、なかなかうまくやれてた。
ギャラリーが多い方が、頑張れるのかもしれない。

夜はまあまあ早く寝た。
外はびゅうびゅう恐ろしい風の音でさらに寒くなりつつ。
翌朝は、銀世界か、と思いきや、風と寒さだけで、おねえたちは、寒い寒いとぶうぶう言いながら登校。
力は昨夜早めに寝たのに全然起きずに、昼前まで。
起こして排泄し、食事して、耳鼻科の受診。
当地も周辺も、朝から暴風雪警報が出ている、超悪条件の受診だ。
都市高速が通行止めになったら、キャンセルしようと思っていたが、
車はじゃんじゃん通ってるし、
公共交通機関もほとんど影響がなさそう。行かんといかんな。

耳鼻科は、これまた風が強い沿岸部のセレブ病院。
セレブ病院なのに、地下駐車場からのぼってきて、エレベーター降りた後、庇はあるが、外を、
玄関エントランスまで、強風極寒の中、歩かねばならん。全く、なんで、こんな設計したのやら。

こんな悪天候、どこでどうやって力を車に乗せようか、などとシミュレーションしながら出発。
前回の受診で時間通りに行ったのに相当に待たされたので、今日は横着して少し遅れていった。
待合が前回よりがらんとしていたので、
焦ってしまったが、ほどなく名前が呼ばれて診察室に入ると、
担当のドクターがいない。
2番手(外部)ドクターが、
「あー、○×先生は今日は都合でいません。もしかすると、後から来るかもですが」
とのこと。
はあああああ????
なんじゃそりゃ、○×先生の受診のために、
学校休んで、暴風雪警報の中、氷のように冷たくなってしまった手の力をえんやこら連れてきたのに。
多分、寒いから来ていないのだ。いや絶対そうだ。こなけりゃよかった。

若いドクターも二人いた。
少々申し訳なさそうな顔をしていたような気もするが。
力は割と元気に診察され、あっという間に終了。ファイバースコープでのぞいただけだもの。すぐ終わるさ。

気道内は問題なく、閉鎖状態にして生活していることは、詳しく聞かれることなくさらっとスルーされ、
口から痰を出せなければ、気管切開の閉鎖は難しいですもんね、と、何百回も聞いたことを言われた。
まじむかつく。

前回の受診で、スピーチバルブの代わりに、Tチューブの蓋みたいなものを準備しておきます、
と言われてましたが?
と尋ねると、
ああ、そんなこと言ってましたよね、忘れてるんじゃないかな。次回までに確認しておきますから、
と、誰が準備するのかはっきりしないような回答で終了された。
あんたが準備する役じゃないのか?
なんのために、大学病院からわざわざ診察の手伝いをしにきているのだろうか。
いいバイトなんだろが。
あーあなんか、そんな予感はしていたが、あまりにずさん。カルテに記入していないのだろう。
なんかごちゃごちゃ話したり書いたりしてるが何してるかわかったもんじゃない。
前回担当医が、手術内容をこの数年間ずっと間違って覚えていたことに絶句した。
ただの蓋の準備など、忘れることなど些細ななのだろう。

早く帰宅したいなあと思いながら出発したが、それは叶った。1時間半くらいで帰宅でき、
雪に見舞われることもなく、風にあおられただけですんだ。いや、「だけ」、じゃないけどね。

受診後に、看護師さんに言おうかと思ったが、飲みこんで、そのまま帰宅した。
担当医師が不在なら、事前に連絡してくれてもいいはずだ。
だが、いろいろ考えるに、今の病院にきっと厚遇で招聘された風な医師に、
きっと周りはいろいろと気兼ねしているに違いない。
先生きてないけど、受診どうします、なんて患者に連絡入れようものなら、
その人、ひどい目にあうのかもなあ、と。

なんかねえ。誰もかれも弱い立場やん、ほんと。

先生さまの言うとおり。
ちょっとでも動けば、血を見るのかも。映画みたいに。