この日は連絡帳によると全くおむつが要らなかったらしく、担任の先生方のタイミングが上手だったのだろうが、
うまくおむつを汚すことなく、おまるで全て排泄したらしい。えらいえらい！
火曜はかかりつけ病院での定期受診。
この、いろいろな出来事を経験した、
一時期は居住していたと言っても過言ではない、この施設とは、
移転後までに入院など突発的なことがない限り、
最後の受診となる。
力は眠りっぱなしのまま連れて行った。
そして診察の最後まで、ほとんど起きなかった。
まずは神経科では、テンション高く眠れなかった日が数日あったことを報告し、
あまりにも眠らない日が多くなったら、また薬のことを考えてみましょう、とのこと。
次に主治医。
副鼻腔炎がなかなかしつこく、前回の受診後すぐに一週間は抗生剤を飲ませたが、
それ以降も完治することなく、
鼻奥に青っぱながたまっていることがある旨相談。
抗生剤は、明らかに体調が悪いとか機嫌が悪いとかの時に使うもので、やはり１週間飲み切った後、
まだいまいちすっきりしないようなら、受診するように、とのこと。
また、ずっと飲んでいたアレルギーの薬を少し前から中止していたのだが、それを再開してみよう、
とのこと。
加えて、去痰作用のある薬も飲むことに。
これで少しずつ排出できますよう。。
最後に外科では、胃ろうボタンを透視室で交換した。
ここ最近やや腹が緩いことを相談したら、既に飲んでいる整腸剤をそのまま続けて、とのことだった。
このごろ、胃ろう孔から漏れがあるのだが、明らかにサイズがおかしい、というわけではないため、
注入時やごろごろ背中を左右に動かして遊んでいる際などに、できるだけ胃ろうボタンを身体に垂直になるよう、
注意しておくように、とのこと。
午前中で終了したが、会計窓口でやや手間取った。
その日は、住んでいるマンションが大規模停電が予定されており、
予定時刻までに帰宅できなければ、エレベーターも水も止まってしまうので、焦ったがなんとか間に合った。
帰宅してもなかなか目が覚めず、
予定されていた、訪問リハビリの時間になってようやく目が覚め始めたが、
リハビリはのんびり目に、まあまあ頑張れたと思う。
その日は夕方から便が緩めで、夕食後に出たのは、ゆるゆるで心配した。
が、夜はぐっすり眠ったし、とりあえず観察。
耳鼻科受診。
もしかすると、
気管切開から気道内に挿入している「Tチューブ」を抜いてしまうことになるかも、
と前回受診で言われていたので、
チューブを抜いてしまうことになれば、
お世話してくださる皆さんのケア内容が変更になるため、
訪問看護師さん他との前ふりの話し合いはしておいたのだが、
未知領域に入るので少々緊張はしていた。
先日、のど周りのＣＴを撮っているので、
その画像と、力の状態をみて医師が判断するとのことだったが、
なんだかんだと担当医と他の医師たちは話をしていた。
ＣＴでは、あまりよくわからなかったらしい。
担当医は、
「力君の気管切開孔の上部は骨がないので、
チューブを外すと気道がぺこぺこ（径が安定しない）になるかもしれないからねえ。」
とこれまで、何十回も聞いた同じフレーズを繰り返していたが、
どうしようかな、と迷ううちに、以前のカルテをひっぱりだし、
今の（最初に作った孔から再度場所を変えて作り直して今に至る）気管切開孔を作った手術について、
確認し始めた。
すると、なんと、実は、骨が欠損している、とさんざん聞かされていた部分は、
その手術の際に（実際とても難しい手術だったのだ）、既に、力の骨の一部を使って移植しており、
皮膚だけでくっついている状態ではなかったとのこと。
えええー、そんなこと、手術後も説明なかったような気がするのだが。。。。。
まあ、批判は置いておいて。
となると、直ちにぺこぺこになるわけではないだろうし、安全度は、以前の見立てよりも随分上がっている。
それならやはり、気管切開孔を閉鎖するための道を考えましょう、とのことで、
まずは、チューブ先端につけている、「スピーチバルブ」という蓋を、
（小さなフィルムが呼気時は閉鎖し、吸気時は解放する仕組み）
呼吸のための用途をなさないよう、
テープなどを貼って完全にフィルムを固定しする。
気管切開部分を使わずに、鼻と口だけで呼吸する時間を増やし、
また、排痰の吸引など、今まで気管切開孔から行っていたことを、鼻口だけで行えるよう、
疑似気管切開閉鎖状態を積み重ねる、ことをやっていこう。となった。
私が以前聞いていた、閉鎖への道は、まさにこの説明の通りだったので、
前回言われていた、チューブを抜いてみよう、は、今となっては、どういう意図があったのだろうと、
ちょっと疑問でもあるのだが、敢えて尋ねてご機嫌を損ねるのもめんどくさい。
なので、まあ、この閉鎖への道の第一歩である、疑似閉鎖を、うまくできるよう、また、
現実的には、この訓練と、学校生活との兼ね合いも調整せねばな、と頭を切り替えた。
帰宅後、訪問看護師さん等に、この方針になった、とのことを報告し、学校の担任の先生にも報告した。
そして、早速、スピーチバルブにテープを貼って閉鎖状態を作り、観察してみたが、
現時点では、全く違和感なく、新しいことをやってる、訓練している、という風でも無く、なんか拍子抜けだ。
つまり、もう既に、鼻口での呼吸は、かなり確立している、ということなのだろう。
ただ、副鼻腔炎だ。
まだ鼻ずるずる言ってる。
この状態で、呼吸経路を変更する訓練は、なかなか、条件が厳しい。
夜寝る際も、閉鎖状態で観察しようかと思っていたが、
さすがに、鼻水ずるずる言い始めたので、夜は体調改善してから、ということにした。
風がびゅうびゅう吹く中、受診し、帰宅して疲れたらだろうと思いきや、
蓋を閉鎖して、声が出やすくなったのが楽しいのか、めちゃくちゃ騒いでおり、楽しそう。
夜、睡眠導入水薬のお世話になるほど。
皆さんの協力を得ながら、なんとか前に進ませてもらえればいいなと思う。
２連ちゃんで受診休みしたので、
明日登校できるといいけどな。
